Mi hermana Elaine falleció en 2014. Tenía 68 años.
Nació con síndrome de Down (solo que la llamaron mongoloide cuando nació). Mi madre la mantuvo en casa hasta que tenía 14 años. Sufrió la depresión mayor, y al tener dos niños pequeños en casa, no pudo soportarlo más y Elaine fue internada en el Hospital Mental (lo llamaron el Asilo en aquellos horribles días).
Mi madre nunca superó la culpa de tener que “guardar a mi hermana”. Ella iría todas las semanas a verla. Mi hermano y yo nos sentaríamos en los escalones y esperaríamos a que ella entrara, vería a mi hermana y saldría, caminaríamos hasta la parada del autobús y regresaríamos a casa nuevamente. Todavía puedo ver a mi madre tocando el timbre y entonces tendríamos que esperar, y al poco tiempo oíste a la matrona caminar, oyendo las teclas tintinear mientras abría las puertas, hasta que dejó entrar a mi madre.
Las cosas mejoraron en los años 70 cuando se construyeron los hogares grupales, y mi hermana, que podía caminar pero nunca hablaba, solo gruñía y hacía otros ruidos, finalmente tenía un buen lugar para mantenerse al margen de la atención institucional.
Mi madre siempre se preocupaba, mientras hacía esos viajes para ver a mi hermana a lo largo de los años, que moriría antes que mi hermana y no quería dejarnos la responsabilidad de ella. Es solo que ahora soy viejo y recuerdo, la culpa y la tristeza que mi madre debió haber soportado durante todos esos años, además de sufrir una enfermedad mental.
Mi madre cumplió 90 años en 2013 y me hizo un viaje con mi hermano y mi sobrina, y nos fuimos a Vermont en multipropiedad. Mi madre se estaba olvidando un poco, pero pudo disfrutar de la belleza de la montaña de Stowe, Vermont. A ella siempre le gustó The Sound Of Music y nos aseguramos de que visitara el Von Trapp Family Lodge, donde hicieron un gran escándalo celebrando su 90 cumpleaños.
A lo largo de 2014 comenzó a frenar. Recibí mi última carta aérea de ella en agosto.
Cuando mi hermana falleció, fue como cuando mi madre finalmente dijo: “Mi trabajo ya está hecho” y luego se fue cuesta abajo. Mi hermana se había ido antes que ella.
Todavía tengo la bendición de tener a mi madre con vida a los 93 años, y ella está en un hogar de cuidados en las Bermudas, pero no recuerda nada, tiene Alzheimer. Solo puedo vigilar desde aquí en los Estados Unidos, enviarle lo que pueda y llamar. La mayoría de las veces ella está dormida.
Pero para responder a tu pregunta, sí, la gente cambia. Mi madre se dio por vencida después de que mi hermana falleció. Su trabajo estaba hecho, no era necesario luchar contra lo que le estaba sucediendo por más tiempo.