¿Cómo es ver a un cónyuge desarrollar la enfermedad de Alzheimer?

No sé la respuesta a esa pregunta porque no tengo un cónyuge que tenga demencia. Pero he visto a mi madre desarrollarlo y declinar con él durante la última década. Inicialmente, fue aterrador, confuso y triste para mí verla cambiar con la enfermedad.

Sin embargo, con el tiempo he adquirido una perspectiva diferente sobre la enfermedad y las personas que la padecen. A través del proceso de cuidarla, encontré nuevas habilidades, momentos de alegría y sanación, y una mayor apreciación de la vida y de vivirla en el momento presente.

Sí, hay grandes desafíos, pero también hay oportunidades para el crecimiento y el aprendizaje. Todo depende de cómo se vea el vaso: ¿medio lleno o medio vacío?

Escribí un poco más sobre eso aquí: ¿está tu vaso de demencia medio vacío o medio lleno?

Aquí hablo sobre algunas de las emociones desafiantes: 5 emociones crudas Alzheimers Demencia Los cuidadores se sienten todos los días

Y algunas de las emociones edificantes aquí: 5 Emociones edificantes sentidas por personas con demencia de Alzheimer Cuidadores

Espero que sea de ayuda <3

No estoy respondiendo desde el punto de vista de un cónyuge y mi padre no tiene Alzheimer. Pero tiene demencia (94 años) que no es exactamente lo mismo. La demencia hace que una persona sea olvidadiza e incapaz de unir pasos para completar una tarea o llegar a una conclusión. Se enojan mucho más fácilmente de lo que solían hacerlo (mi padre estaba bastante relajado) y desconfían particularmente de sus cuidadores, a quienes ven como conspirando contra ellos. Me duele verlo equivocado a través de un día. Ya no es la persona con la que crecí y ni siquiera puedo tener una conversación informal con él. Él no sigue lo que digo y es difícil saber si realmente entiende a qué me refiero. Él está deprimido junto con la demencia, pero no puedo hacer que vaya a un psiquiatra a pesar de que ha sido remitido a uno. Así que hace muy poco, lo que hace que su cerebro degenere aún más. El hecho de que siempre fue un poco difícil de relacionarse está relacionado con el hecho de que hay momentos en que me resulta muy difícil separar a esa persona de la persona opuesta con la que estoy tratando ahora. Y finalmente, siento una gran pérdida en mi vida porque él es el último de mis parientes inmediatos y cuando se haya ido, estaré solo. Me hace tener que lidiar con mi propia mortalidad y el hecho de que no tengo a nadie que me cuide cuando llegue el momento.
Así que me imagino que ver a un cónyuge pasar por la enfermedad de Alzheimer es al menos tan devastador, si no más.

En primer lugar, esto no es y la enfermedad de las personas de edad. Tengo dos puntos de datos de por qué digo esto. El inicio temprano de la enfermedad de Alzheimer es el nombre de la enfermedad para aquellos que se diagnostican antes de cumplir 65 años. Hay más de 200,000 estadounidenses que viven con inicio temprano, lo que he leído es más agresivo que el Alzheimer que afecta a alguien en sus últimos años. La primera persona diagnosticada con la enfermedad (diagnosticada por el Dr. Alzheimer) tenía 50 años. También he leído que la enfermedad puede comenzar con un daño lento y horrible en el cerebro más de 20 años antes de que aparezcan síntomas notorios. Entonces, estas razones son por las que estoy convencido de que esta no es una enfermedad de personas mayores. Y hablo por experiencia. Mi novia (de 15 años) fue diagnosticada a los 54 años. Ahora tiene 58 años.

Ser cuidador es extremadamente estresante y puede llevar a problemas de salud para el cuidador. No soy un escritor por ningún lado de la imaginación, pero cuando llego al final de mi cuerda, tengo un poema que estoy modificando constantemente para alejar mi mente (ironía) de la situación. Llamo al poema implacable, y si usted es un cuidador, sabe por qué le di ese nombre:

Implacable

Es temprano en la mañana … estoy solo, tratando de adelantarme al juego. ¿Qué traerán las próximas horas? No hay dos días iguales nunca.

Te escucho despertar Mi presión arterial comienza a subir. Sólo me ves a mí, en tus ojos.

A medida que comienza tu día, el mío se desvanece. Sus necesidades son exigentes. Siempre vienen a mi manera.

Las interrupciones son implacables. Contra su interminable ataque, a veces me siento solo e indefenso.

Las preguntas repetidas nunca disminuyen. Esta es mi vida. Que a veces, he llegado a odiar.

A medida que avanza el día avanza. Los retos se amontonan. Mi paciencia está destrozada, ¿puedo durar de alguna manera?

Todavía exigen, discuten y se quejan. Pero cuando se trata de razón y lógica. Ninguno queda

Tu mente y tus pies, ambos vagan. A veces están aquí. A veces más allá.

Tu mente olvida cómo hacer cosas simples. Eres como un pájaro. Tratando de volar, con dos alas rotas.

Cuando te miras en un espejo, ves a una persona y te miras más de cerca, pero la identidad del extraño no es más clara.

Donde quiera que vaya, todo lo que hago. Nunca hay uno solo. Sombrear se asegura de que haya dos.

Me haces sombra solo para estar cerca, te hago sombra, por miedo protector.

Como el sol baja en el oeste. La puesta del sol te hace sentir confundido, ansioso y deprimido.

Ya no controlas tus acciones, esto lo veo. Pero ahora, tus acciones, me controlan.

Esta enfermedad es un tren de carrera. Está fuera de control, ya que destruye lentamente tu cerebro.

Pero entonces, algo reaviva tu belleza interior. Por un momento fugaz, nos reconectamos. ¿Hay alguna posibilidad de dar otra vida a la vida?

Entonces, tan rápido, desapareces de mis ojos. Me digo a mí mismo, algún día estarás mejor. Pero lo sé, es solo mentira.

No pediste esto. No es tu culpa ¿Por qué tu hermosa vida llegó a esta parada?

Ojalá pudiera ver a través de tu punto de vista. Podría ser más comprensivo. Podría saber qué decir o hacer.

No puedo relacionarme, no entiendo. Pero Dios sabe, lo intento. Lo mejor que pueda.

Incontables veces, he llorado. Pero mis lágrimas nunca fluyen. Lucho para mantenerlos dentro.

¿Cómo sobrevivo a este “adiós más largo?” Lo chupo, me mantengo erguido, soy tu todo, no puedo dejar que me veas llorar.

Esta enfermedad es horrible, no hay cura. Sin embargo, me mantengo fiel a mi corazón. De alguna manera me las arreglo para soportar.

Para este reto, no pude prepararme. Un adulto de tres años. Desesperado por mi amor y cuidado incondicionales.

Los cuidadores soportan un estrés implacable, angustia y sufrimiento emocional. Hasta el día inevitable. Cuando todo lo que queda, no es nada.

¿Qué está por venir? La sola pregunta me hace temblar. Esta es la vida surrealista , el infierno viviente, de un cuidador de Alzheimer.

Esta es una buena pregunta. Algo que medito sobre mi mismo y
la investigación apenas comienza a considerar el costo de cuidar a un ser querido
uno en un sobreviviente sano

No tengo un cónyuge con antecedentes de dicha enfermedad, pero
Mi experiencia incluye entrevistar a esposos sanos para el estado de la enfermedad
Clasificación de sus seres queridos.

Además, la respuesta a esta pregunta no es en blanco y negro, ya que la manifestación conductual de la enfermedad varía en cada paciente. Además de eso, desde la perspectiva del cónyuge sano, toda la experiencia de ver a un cónyuge pasar por la enfermedad de Alzheimer depende de la estrategia de afrontamiento del cónyuge sano. Así que lo que yo
Lo que tengo que decir a continuación es solo un poquito de información. Sin embargo, a los efectos de responder a esta pregunta, enumeraré las luchas comunes que escucho a menudo y las cosas que he aprendido parecen ayudar a los esposos sanos a enfrentar la enfermedad de su familia.
ser amado.

1). Muchas veces los esposos sanos están tan acostumbrados a estar allí por
El paciente que se olvida de lo que era la versión saludable de su ser querido.
me gusta. Muchas veces preguntaré sobre la progresión de la enfermedad en su vida diaria.
y el cónyuge sano no podrá responder ya que con el tiempo se acostumbran
Compensando por su enfermedad esposado esposo, por lo tanto tienen problemas
Distinguiendo la progresión de la enfermedad. Por eso a menudo recomiendo
pidiendo a un amigo de la familia tercero que esté atento a los cambios que
Puede notar, lo que puede pasar inadvertido para el cónyuge sano.

2). Hablando de pedir ayuda. Los cónyuges sanos a menudo luchan por ser
perfecto para sus seres queridos y se sienten amenazados / avergonzados de pedir ayuda. Esto es un
enfermedad imposible. Olvidan que no solo se cuidan a sí mismos.
y su ser querido, pero también están pensando y recordando para DOS personas.
¡ESO ES IMPOSIBLE! ¡Pide ayuda, busca apoyo lo más posible! Tú
¡No puede ser perfecto en todo momento! ¡Mereces ser amable contigo mismo! 🙂

3). Hay una gran tasa de agotamiento para los cónyuges cuidadores. Muchos recursos
los cónyuges generalmente tienen un sistema para darles descansos (es decir,
los niños mayores observan a los padres afectados por la enfermedad o los envían a la guardería o
traer a un cuidador en casa.

4). Muchos cónyuges se preocupan por la seguridad de sus seres queridos, ya que
Tienden a salir preguntándose mucho. Asegúrese de informar a las autoridades policiales locales
sobre la enfermedad de sus seres queridos, de modo que si son vistos en la calle, alguien es
lo suficientemente consciente como para traerlos de vuelta a casa. Esta información ha ayudado a muchos de los
cónyuges que he entrevistado.

5). Por último, disfruta de los momentos de claridad que tienes con tu
ser amado. No se trata de estar en lo correcto todo el tiempo. Muchas veces la analogía
Lo que yo uso es que estás tratando con un niño. Si son tercos, utilízalos.
métodos de distracción. Recuerde que la persona que ve puede ser su ser querido,
pero están pasando por un cambio neurológico que está más allá de cualquiera
controlar. Así que tómatelo con calma. Olvídate de tener razón. Busca la paz,
Tanto por tu bien como por el de tu ser querido.

¡Espero que esto ayude!

No puedo decirte cómo es porque no he estado allí.

Puedo decirte como un veterano de enfermería de 25 años lo que he presenciado. Es frustrante en todos los extremos de la escala. El cónyuge está enojado, entonces están tristes, entonces están abrumados.

Al principio no saben lo que está pasando. Las llaves se perdieron más, sin recordar dónde se estacionaron. Luego se dan cuenta de nombres equivocados. Luego llega el momento en que se olvidan de las caras. Hacen mal la cena que han hecho para siempre.

Realmente cuando alguien se da cuenta de la demencia o el Alzheimer, parece que no se dan cuenta de lo que es. Sinceramente, piensan que la persona está envejeciendo y se está olvidando, esa es la parte loca.

Luego se dan cuenta de que algo anda mal y piensan una apoplejía o estenosis de la vena yugular, o algo así. Nunca pudieron imaginar una enfermedad tan grave como el Alzheimer.

Es una enfermedad horrible para la familia. El pensamiento de los hijos como esposos. Las hijas pensaban en asuntos extra matrimoniales con el cónyuge. Deambulando, comiendo allí propias heces.

Sólo los fuertes sobreviven. Necesitas ser fuerte y paciente. Debe ser quien se encargue y se asegure de que la familia permanezca unida.

Use las precauciones de alarmas en las puertas de las ventanas y quite las perillas de las estufas y demás.

No culpe a la persona como la mayoría lo hace, pero piense en lo que está pasando por esa mente. Pienso honestamente que algunos pacientes saben lo que es correcto pero no pueden expresar lo que sienten.

Esté atento a las pistas una vez que sepa que lo tienen. Harán ciertas cosas cuando necesiten algo. Al igual que ir de una habitación a otra, esto puede significar que es necesario anular, evacuar o tener hambre. Depende de la persona. Se pueden chupar un dedo cuando hay hambre. Todos tienen algo que hacen cuando necesitan algo.

Aprende a leerlos. Has estado con ellos mucho tiempo, así que aprende a comprender y aprende a saber qué se necesita, cuándo se necesita. Las alarmas de cama son las mejores. No los obligues a dormir, deja que mantengan su propio horario. Si no duermen, busque una manera de hacer que tomen los medicamentos que necesitan para descansar.

Si los ves empezando a inclinarse, entonces es probable que la cadera o la pierna estén a punto de salir. No los detenga, solo encuentre una manera de que descansen. ¿Limpiaron mucho cuando estaban sanos y luego les dieron ropa para doblar? Hicieron manualidades, luego les dieron cosas para pegar juntos. Pensar fuera de la caja.

Siempre ámelos y sepa que pueden saber lo que está pasando pero no pueden expresarse de la manera que ellos quieren.

Amo a todos mis pacientes de memoria. Todos ellos tienen rasgos especiales y pueden ser amados por lo que son ahora y lo que eran entonces.

Era mi abuela, por lo que no es un cónyuge, pero como vivíamos al lado, las observaciones son algo similares.

Mi abuela tuvo un papel importante en mi educación junto con mi madre. Pero una vez que mi madre volvió al trabajo (en mis días de escuela primaria) fue mi abuela la que me enseñó cómo se debe vivir la vida. Tengo una personalidad bastante similar como resultado. Más tarde, cuando era adulto, era una buena fuente de conocimiento de primera mano sobre la historia, especialmente aquellos que difícilmente irían a los libros de historia (sobornada con alcohol, sin duda estaba dispuesta a compartir algunas historias interesantes)

Cuando el Alzheimer comenzó a desarrollarse al principio, noté que parecía perder sus impresionantes habilidades de memoria, una gran pérdida, especialmente porque sabía que solo grababa una fracción de su conocimiento. Más tarde, aquí, el talento en sastrería comenzó a deteriorarse: ese fue su trabajo de toda la vida y fue literalmente una Maestra Zen de máquinas de coser hasta los 70 años, tenía muchos clientes para cualquier necesidad de sastrería. Ella era especialmente hábil con la creación de juguetes cosidos y esa era la mayoría de sus órdenes. El deterioro progresó muy rápidamente y la dejó deprimida, ya que no entendía por qué perdió el talento. Eso fue muy difícil de ver, ya que ves a una persona que perdió algo importante en su vida y no era algo que pudieras comprar, era un talento inmaterial y sin precio.

Problemas de comunicación \ La pérdida de la cognición general ocurrió casi al mismo tiempo. Me sentí muy rara cuando ella no sabía mi nombre e incluso más rara cuando me llamó por un nombre diferente, también algunos visitantes se sorprendieron cuando comenzó a hablar Kashubian o alemán en lugar de polaco. Ella perdió la noción del tiempo y comenzó a comportarse como una niña. Ya no se dio cuenta de que estaba enferma, y ​​este fue el momento en que nos dimos cuenta de la horrible enfermedad que enfrentamos. Este momento fue para mí la parte en que ella ya no era la persona que conocía.

Los desarrollos posteriores, como la pérdida de la función motora y el deterioro mental en general, fueron “más fáciles de aceptar”, ya que somos perfectamente conscientes de lo que está sucediendo y podemos proporcionarle una atención de alta calidad. Aún así, es difícil ver a una persona que contribuyó decisivamente a que usted se sintiera indefenso como un bebé de un año. Me pregunto: ¿cómo percibe el mundo a su alrededor? ¿Se da cuenta de lo que está pasando, me recordó como yo? Es algo difícil de aceptar (o más bien imposible).

La peor parte cuando muera, probablemente la recordaré como una persona completamente indefensa, no como una dama enérgica, fue toda su vida.

Mi esposo murió hace 4 meses a los 71 años de edad desde el inicio temprano de la enfermedad de Alzheimer. Tengo 48 años y tenemos 4 hijas adolescentes que viven en casa. El último año de su vida lo pasó en un hogar familiar de adultos. Lo había estado cuidando en casa hasta que un día, de la nada, tuvo un ataque de pancreatitis. Lo llevé a la sala de emergencias porque tenía mucho dolor. Dijeron que tenía que sacarlo de toda comida, agua y medicamentos para que su páncreas se calmara. Durante la noche, pasó de ser difícil pero manejable a imposible de cuidar. Tratar de manejar a 4 adolescentes, ninguno de los cuales podría conducir aún, y un esposo con una enfermedad que le quitó la capacidad de hacer la mayoría de las cosas por sí mismo fue una tarea tremenda, pero lo hice. Cuando de repente se convirtió en atención de 24 horas porque se volvió incontinente, combativo y perdió la capacidad de caminar sin ayuda, tuve que tomar la decisión de encontrar una instalación. Siempre me preguntaré si hice lo correcto. Pero cuando se trataba de nuestros hijos, él siempre los ponía primero. Quería que tuvieran lo que necesitaban, incluso si eso significaba que tenía que irse sin él. No puedo evitar pensar que él no habría querido que sufrieran junto con él. Lo quise mucho y siempre lo extrañaré. No me propuse ser madre soltera, pero él no planeaba desarrollar esta enfermedad horrible e implacable. Obtienes lo que obtienes y tienes que hacer lo mejor que puedas con las cartas que has repartido. Tomé la decisión que tenía que hacer por nuestra familia. Alguien más podría haberlo hecho de manera diferente. Todo lo que sé es que nadie merece pasar por lo que hizo. Es una enfermedad terrible.