¿Cómo tratan los cuidadores cuando los amigos cercanos y familiares de una persona con demencia leve se enferman y mueren?

Hace unos años tuvimos una situación similar con mis 2 hermanas de mi madre. Solo usaré sus iniciales.

Una hermana, B, había sido diagnosticada recientemente con demencia, pero se la consideraba capaz de vivir sola con cierta supervisión. Su hermana menor, K, había sido hospitalizada debido a una leucemia aguda de aparición repentina. Ella entró en coma dentro de una semana. Las 2 hermanas habían estado muy cerca toda su vida.

B había comenzado a tener episodios de diversos grados de lucidez, pero se mantuvo actualizada sobre la condición de K. Cada vez que surgía el tema, B se sorprendía de nuevo al saber que K estaba tan enfermo. Ella preguntaba por qué nadie le decía, cada vez. Sin embargo, ella nunca mencionó que la visitaría, lo cual fue muy sorprendente en ese momento.

Cuando K murió, debatimos si decirle o no a B. Ella debía ser enterrada en el terreno familiar, a una milla aproximadamente del apartamento de B. Los hijos de K, mis primos y otros familiares que B no había visto desde antes de que le diagnosticaran demencia, planeaban asistir.

Temíamos que si le dijéramos que K había muerto, sería un gran shock para ella en su estado mental decreciente. Después de todo, ni siquiera podía recordar que le dijeron varias veces que estaba enferma y en el hospital. Estábamos algo preocupados de que se hubiera confundido durante el funeral y, sin saberlo, decir o hacer algo que pudiera molestar al marido y los hijos de K.

Peor aún, era imprevisible lo que ella podría recordar y detenerse después del hecho. Temíamos que el recuerdo de haber asistido al funeral de su hermana menor volviera a ella al azar y fuera demasiado para que ella pudiera afrontarlo en su actual estado de fragilidad.

Finalmente decidimos no decirle que K había muerto.

En retrospectiva, creo que tomamos la decisión correcta. Su hermana se había ido. Sí, se vio privada de la oportunidad de despedirse por fin, pero ¿realmente habría marcado la diferencia? ¿Habría empeorado las cosas? No lo sabíamos. No teníamos manera de saberlo. Nuestro objetivo era mantener su mente lo más tranquila posible y su médico le aconsejó que limitara su estrés, especialmente porque aún vivía sola.

No se sabe lo suficiente sobre la enfermedad de Alzheimer o la demencia para decir cuál es la decisión correcta en un caso como este. Creo que lo mejor que puedes hacer es considerar al individuo e ir con tu instinto más fuerte.

Sí, ella debería ir a ver a su hermana.

Puede que no lo recuerde, puede que no reconozca a su hermana, pero ya sea que esa memoria se quede o no, debe ser llevada a ver a su hermana, no solo por su propio bien, sino también por el bien de su hermana.

La mamá sabe qué es la muerte, sus propios padres han muerto, probablemente algunos de sus amigos y familiares murieron jóvenes, ella conoce la muerte. ¿Llorará, llorará, llorará? Tal vez tal vez no. Pero no le corresponde a nadie más quitarle la oportunidad.

En cuanto a qué decir, diga: “Mamá”, Betty “está muy mal y el doctor dice que no estará con nosotros por mucho tiempo. Me gustaría ir a verla una vez más, ¿vendrás conmigo?” A partir de ahí, sabrás cuánto entiende y recuerda, o no.

Si no hay ningún recuerdo de la hermana, y si viajar por un camino o hacer que se vaya a cualquier lugar es induce a la ansiedad, bueno, entonces puedo ver que no va. Pero si ella sabe quién es Betty, entonces querrá estar allí.

Habla de ello lo suficiente para decidir si recuerda o no a Betty. Entonces déjalo mientras se hacen los planes. El día anterior, mencionalo otra vez, “Mañana vamos a ver a Betty”. Luego, una vez más el día de como te estás preparando. No te detengas en la parte de la muerte, solo el hecho de que va a ver a su hermana. Responda a cualquiera de sus preguntas, ya que puede ser sorprendente lo que algunas personas recuerdan de manera práctica y sencilla, sin ocultar nada.

Mantenga la visita corta, tome pañuelos y, luego, siga sus indicaciones. No tiene que mencionarlo o ayudarla a buscar el cierre. La demencia es su propio cierre. Puede preguntar por su hermana durante los próximos días o semanas; y la respuesta es: “Sí, ella va a ir a un lugar mejor”, o cualquier frase que se ajuste a su sistema de creencias. Permítale dirigir la conversación en lugar de obligarla a reexaminar algo que es doloroso y que sorprende cada vez.

Trate de obtener una foto de los dos juntos. Bien por ellos, bueno por ti y bueno por sus nietos y bisnietos.