¿Por qué algunos padres están en contra de los implantes cocleares (IC) para sus hijos? Si su hijo nació sordo y ya sabía firmar, ¿le gustaría probar el IC? ¿Te sentirías diferente si también fueras sordo?

Espero poder ofrecer una perspectiva única que explique por qué la comunidad de sordos se resiente de los IC.

Permítanme establecer mi experiencia y conocimiento sobre los implantes cocleares (IC) y la cultura de los sordos.

Nací profundamente sordo a principios de la década de 1980, así que aprendí ASL como mi primer idioma. Eso sí, esto no es tan fácil como parece. Mi familia y yo fuimos a clases cuando tenía 6 meses de edad. Necesitaba tutoría individual en el idioma diariamente porque mi familia no hablaba con fluidez. Por supuesto que no eran fluidos. Mi familia es como la gran mayoría de los padres de niños sordos: escuchar.

En 1990, obtuve un IC como uno de los primeros candidatos pediátricos. Me embarqué en un viaje de 10 años para aprender a hablar y escuchar. (No es tan divertido como parece). Finalmente, logré hablar y escuchar lo suficientemente bien como para llevarme bien en el mundo de la audición. No es perfecto, pero servirá.

Entonces, soy uno de los pocos relativamente raros que pueden llevarse bien en ambos mundos: los sordos y los oyentes. Estoy muy feliz con este estado, pero creo que soy una minoría que está desapareciendo. ¿Por qué?

Una gran mayoría de los padres oyentes no aprenderán ASL.

ASL no es un lenguaje fácil de aprender. Tiene su propia sintaxis y gramática. Aprender más tarde en la vida es un proceso difícil y difícil. No tomas unas pocas clases y shazbam , eres fluido. Se necesitan años e inmersión para aprender verdaderamente ASL.

ASL es un lenguaje hermoso, pero no significa que sea fácil.

Los padres oyentes tienen poco incentivo para aprender ASL si tienen un hijo con un IC. Si el niño se implanta temprano, puede aprender el habla casi tan bien como él o ella puede aprender ASL. De esta manera, los padres no tienen que tomar clases y tener instrucciones individuales como lo hicieron mis padres. (Nota: mis padres son inmigrantes, por lo que fue doblemente difícil para ellos aprender un tercer idioma además del inglés).

Además, en este punto, un niño con un IC todavía necesita terapia del habla. Eso lleva tiempo y esfuerzo. ¿Para agregar instrucciones de ASL a la lista de tareas de una familia ocupada? No lo creo.

Matt Hall tiene razón en que muchos expertos abogan por un método oral de enseñar a niños sordos con IC. Soy un ejemplo vivo de que se puede hacer de manera diferente. Aprendí el habla mientras usaba un intérprete de ASL en la escuela. Sin embargo, entiendo por qué los expertos abogan por este método. Es necesario compartimentar los dos idiomas. Nadie debe firmar y hablar al mismo tiempo si quiere dominar cualquiera de los dos idiomas. ASL tiene una sintaxis diferente a la del inglés, por lo que no obtendrías muchos beneficios. (Esta es mi opinión, no una opinión experta.)

En una nota personal. Una vez que obtuve mi IC, mi familia básicamente dejó de aprender ASL. Mi hermana solo puede hacer un encantamiento. Mi papá apenas puede firmar nada más. Mi mamá sabe una buena cantidad, pero no está ni cerca de la fluidez. Mi punto es que las personas tomarán el camino de menor resistencia. La adquisición del lenguaje dual es un camino de muchos obstáculos.

La adquisición de ASL no solo es una pesadilla logística, sino que es un obstáculo cultural. Todos los padres quieren compartir una cultura con sus hijos. Hacer que el niño participe en la comunidad de sordos puede sentirse como un abandono cultural para muchos padres oyentes (consciente o inconscientemente). Ya no eres la principal influencia cultural en la vida de tu hijo; La comunidad sorda es.

ASL ancla a toda la comunidad sorda.

Sin ASL, no hay comunidad sorda. Nos unimos, no por nuestra “pérdida de audición”, sino por un lenguaje común.

Al igual que el inglés, bengalí, francés, ASL informa los fundamentos culturales de la comunidad sorda. La historia de los sordos muestra la importancia de la ASL para las personas sordas. No es algo que renunciemos fácilmente y con gusto.

En la década de 1800 y principios de 1900, muchos educadores intentaron erradicar la ASL en favor del oralismo. Querían asimilar a las personas sordas a la comunidad “principal”. Muchas personas sordas sufrieron por esto. Recibieron educación marginal porque no podían entender el lenguaje hablado. Uno de los hombres sordos más viejos que conocí en mi infancia no podía obtener un trabajo mejor que un conserje porque no recibió una educación valiosa de su escuela oral. Sólo trataron de enseñarle a hablar, pero fue en vano.

En medio de todo esto, surgió una comunidad vibrante. La gente se reuniría en las escuelas e iglesias de sordos solo para tener la oportunidad de usar su propio idioma con otra persona. Un sentimiento de parentesco creció frente a la opresión. (Sí, tratar de abolir un idioma e integrar por la fuerza a las personas es opresión).

Muchas personas sordas a lo largo de la historia lucharon duramente por el derecho de firmar y vivir en sus propios términos. Un ejemplo son las protestas de Gallaudet de los años ochenta. La idea de que esta cultura ganada con tanto esfuerzo desaparecerá porque los padres no quieren aprender el ASL, lo que desencadena el miedo y la ira en muchas personas sordas.

¿Y por qué no? ¿No te enojarías si alguien te dijera que tu cultura está obsoleta e irrelevante ahora?

Los padres sordos son como los padres oyentes. Quieren transmitir su cultura a sus hijos. No maltrato infantil, creo.

La comunidad de sordos sirve como una cultura vibrante y atractiva que proporciona un espacio seguro para las personas sordas.

Cuando me encuentro con una persona sorda, pasamos una buena parte del tiempo hablando. Independientemente de la clase socioeconómica, raza, origen étnico o región de origen, encontramos parentesco. Debido a mi sordera, tengo amigos de todo el mundo, todo tipo de orígenes.

¿Cuántas culturas pueden decir eso?

Estoy completamente preparado para ser una de las últimas personas que puede caminar en ambos mundos, oyentes o sordos, pero me duele. La cultura de los sordos me ha dado forma para mejor, no para peor. Solo espero que no desaparezca en mi vida.

¿Por qué me duele? Cuando todo está dicho y hecho, el mundo oyente todavía me ve como algo defectuoso. La comunidad sorda no lo hace.

En la cultura de los sordos, a diferencia del mundo auditivo, soy tan bueno como todos los demás. Soy un verdadero igual. No puedo decir eso sobre el mundo de la audición. La mayoría de las personas oyentes me ven como “algo que falta” y sienten pena por mí. La compasión es lo último que quiero. La cultura sorda no compadece a las personas como yo, valora a las personas como yo.

Desafortunadamente, eso desaparecerá algún día debido a la tecnología. Solo recuerde, en este punto, un CI no puede reemplazar la audición natural. Hasta entonces, los niños sordos con IC todavía estarán en desventaja, pero es posible que no tengan una cultura de sordos a la que recurrir si lo desean.

Quizás la erradicación de la sordera como la conocemos beneficiará a la sociedad, pero me entristece pensar que las personas como yo nunca existirán en el futuro. Ah bueno.

Solo para la edificación de todos, les enseñaría a mis niños sordos ASL y les daría un IC. El mundo es duro para los discapacitados, pero me gustaría transmitir un poco de mi propio idioma.

Anexo : No pretendo esta respuesta para alentar o desalentar a los padres a implantar a sus hijos. Creo firmemente que es la decisión de los padres (ojalá esté bien informada). Eso, por supuesto, va en ambos sentidos. Ese es el precio de la libertad individual; La gente hará cosas con las que no estamos de acuerdo. Así es la vida.

Si mi hijo naciera sordo, consideraría someterme a una cirugía de IC y activar la unidad a una edad bastante temprana. Sin embargo, yo * NO * dependería del IC para la adquisición del primer idioma de mi hijo. En su lugar, me aseguraría de que mi hijo sordo tuviera tanta exposición a un lenguaje de señas natural (por ejemplo, ASL, no “Comunicación total” o “SimCom”) lo antes posible. Habiendo dado a mi hijo una base sólida en ASL como primer idioma, consideraría una variedad de opciones para ayudar a mi hijo a aprender inglés como segundo idioma, en formas habladas, escritas y escuchadas. Estos podrían incluir un entorno doméstico bilingüe, colocación educativa estratégica y terapia / habilitación del habla, entre otros.

El aspecto más controvertido (y en mi opinión, perjudicial) de la cirugía de implante coclear no es tener el implante en sí, sino la práctica de instruir a los padres para que mantengan a los niños con IC alejados del lenguaje de señas. Esto no es una práctica basada en la evidencia y, por lo tanto, creo que el tema central aquí es sobre los datos, no sobre la ética. Las preocupaciones acerca de los implantes que destruyen la cultura de los sordos generalmente asumen que los implantes funcionan mucho mejor que ellos. Aunque no tengo ninguna estadística para verificar esta afirmación, mi experiencia anecdótica es que es mucho más común que un receptor pediátrico de IC deje de usar el IC en la adolescencia / adultez temprana, aprenda el lenguaje de señas y sea parte de la comunidad de sordos. .

El caso a favor y en contra de los implantes cocleares en familias sordas se presenta de manera elocuente en la película “Sonido y furia” http://www.imdb.com/title/tt0240 … (que he visto) y la pieza complementaria de seguimiento ” … Seis años después ” http://soundandfuryfilm.com/sixy … (que aún no he visto).

¿Cuál es la evidencia de abuso infantil?
– negar la oportunidad de reemplazar un defecto genético, congénito o adquirido de manera adventicia en la percepción, o
– negar el acceso del niño a una comunidad y patrimonio social, cultural y lingüístico.

La historia y discusión personal de Cristina Hartmann aquí esboza varios (más) de los dilemas que enfrentan los padres que aprenden que tienen hijos que son diferentes a ellos mismos. El hecho de que su familia oyente la apoyara como sorda al unirse a ella para aprender a firmar y conectarla con otras personas sordas dice mucho: la entendieron como “no rota”. El hecho de que hayan abandonado la firma a medida que mejoraron sus habilidades de habla y audición con la IC también nos muestra cuán poco familiares son los hábitos de una familia sorda (amigable) para la mayoría de las personas.

Su pregunta incluye la afirmación de que los IC “están cada vez más avanzados” y mi respuesta es “más avanzada que qué”. y “¿qué es” avanzado “?” Supongo que su significado es que el dispositivo transmite los patrones de sonido del habla y los sonidos ambientales con mayor fidelidad, a través de más canales. Luego está el componente de capacitación, afinación, mantenimiento y reparaciones, todo de los cuales probablemente sean “más avanzados” que hace 20 o más años cuando se introdujo por primera vez este dispositivo.

Sin embargo, solo el IC no elimina la discapacidad auditiva (audiológica), las consecuencias sociales de la discapacidad auditiva, incluido el hecho de ser un niño diferente de sus compañeros de escuela, vecinos y familiares. Los niños con IC todavía necesitan aprender estrategias para lidiar con habitaciones ruidosas o reverberantes, conversaciones con múltiples personas, turnos rápidos y una excelente lectura del habla para funcionar completamente “como una persona oyente”, y en algunos entornos, la mayoría de las personas pueden beneficiarse. Otra tecnología de apoyo, como la interpretación en lenguaje de señas. El objetivo de la adquisición temprana del lenguaje humano también se satisface con la adquisición temprana del lenguaje de señas americano, que satisface las percepciones sensoriales disponibles de un niño sordo y la capacidad cognitiva y lingüística de otros idiomas humanos (completos / completos).

Además, hasta la fecha, el implante coclear es una cirugía destructiva, ya que las propias estructuras físicas de la persona se lesionan o destruyen en el proceso de implantación. No puede presionar “deshacer” si la cirugía no funciona. Como Matt Hall nos recuerda en su respuesta al Usuario de Quora, la implantación de niños se presenta con gran urgencia, ya que hay evidencia de una variedad de fuentes de que la adquisición temprana del lenguaje ayuda a todo tipo de otras funciones cognitivas y sociales. Sin embargo, apostamos al futuro de todos estos niños en este supuesto (que un IC permitirá que un niño sordo funcione en entornos de lenguaje hablado como lo hace una persona oyente, y aprende el lenguaje hablado de la misma manera que lo hace un niño oyente) . ¿Y si no es verdad?

Volviendo a la pregunta: ¿Por qué algunos padres (sordos) están en contra de los implantes cocleares para sus hijos?
– Temen una cirugía mayor en nombre de un niño pequeño para “arreglar” lo que no estén de acuerdo en realidad es un problema.
– Si bien pueden reconocer que existen ventajas en el funcionamiento del mundo como oyentes, no están dispuestos a inscribir a su hijo en el largo ciclo de capacitación y aprendizaje requerido.

Y puede encontrar otras razones similares indicadas en las respuestas de otras personas aquí, pero la conclusión es que lo presentamos como “cualquiera de las dos”:
Obtenga el IC y tenga todas las ventajas del mundo auditivo (y deje de firmar), o fomente la cultura de los sordos y la comunidad, esté abierto a todos los niños y adultos sordos y ayude a los lenguajes de señas a vivir en continuidad para la próxima generación. No tiene que ser ninguno de los dos, pero la promesa de IC debe evaluarse con respecto a los resultados hasta la fecha.

No tengo ninguna dificultad para que los adultos elijan la IC por sí mismos, pero mi preocupación es que la solución tecnológica (IC) para los niños pequeños puede ignorar las dimensiones sociales y personales de una condición que a veces se denomina una discapacidad y también se considera una cultura / lingüística. categoría.