¿Está bien concebir que un niño sepa que tiene un 90% de probabilidades de contraer un trastorno genético muy grave?

Esta es la pregunta original en caso de que la pregunta cambie; “¿Está bien concebir a un niño sabiendo que tiene un 90% de probabilidades de contraer un trastorno genético muy grave?”

Es natural que tengas el instinto de querer reproducir, así que no te sientas culpable por eso. Si nuestros antepasados ​​no hubieran tenido el instinto de reproducirse, usted, yo y todos los demás probablemente no existirían. Es una predisposición genética que toda persona viva ha heredado la probabilidad de desarrollar. No es como si eligieras tener el instinto de querer reproducirte o elegir sufrir un trastorno genético. El hecho de que hagas esa pregunta indica que tienes una conciencia moral, que es una cualidad desinteresada y no es algo que las personas que responden a tu pregunta deberían intentar hacerte sentir avergonzado.

¿Has oído hablar de CRISPR Cas 9? Es una técnica de edición del genoma que puede eliminar defectos genéticos. Permite a los genetistas e investigadores médicos editar partes del genoma eliminando, agregando y, a veces, alterando secciones de la secuencia de ADN. Si bien la mayoría de los países prohíben el uso de esto, ya se está haciendo en China y produciendo bebés saludables.

Jennifer Doudna es profesora de Química y de Biología Molecular y Celular en el Departamento de Química e Ingeniería Química de la Universidad de California, Berkeley. Ella parece ser la persona principal detrás de este invento. Esta es una charla en TED que ella dio al respecto; Cómo CRISPR nos permite editar nuestro ADN.

¿Por qué no se comunica con ella con respecto a su situación y ve cuáles son sus opciones con su equipo?

Si hubiera sabido que tenía Ehlers Danlos, no habría tenido hijos.

Hay personas con Ehlers Danlos que tienen una buena vida. También hay personas con Ehlers Danlos que tienen vidas realmente realmente terribles. Pertenezco a ese último grupo. Y sé que no quiero que nadie más tenga que pasar por eso si no tiene que hacerlo.

Si hubiera sabido que tenía Ehlers Danlos, habría adoptado niños. Porque mi deseo de tener hijos no debe valer más que el derecho de los niños a nacer tan sanos como sea posible.

Así que mi respuesta sería: no, no está bien. Tu deseo de tener tus propios hijos naturales se vuelve muy egoísta cuando sabes que les vas a dar una vida que va a estar llena de dificultades y miseria. Tal vez se divertirán en el medio, claro. Pero, ¿eso superará tener ese desorden?

Compare eso con la adopción de niños: todavía tendrá hijos que criar Y NO transmitirá su propia miseria genética Y también estará haciendo algo bueno porque realmente hay muchos niños esperando su adopción.

Soy bastante abierto con las elecciones de la gente, pero me parece irresponsable y, posiblemente, simplemente sádico.

Un conjunto de circunstancias cambiaría mi mente. Si hubiera pruebas prenatales efectivas, y si la persona realmente tuviera un aborto, quedar embarazada es una opción racional.

Yo no lo haria

Un trastorno genético muy grave va a crear la miseria para ese niño. ¿Por qué alguien crearía esa situación a sabiendas? Si está tan desesperado por tener hijos que haría una cosa así, simplemente demostró que no tiene lo que se necesita para ser un buen padre, y no pudo lidiar con un niño discapacitado. La crianza en general requiere un grado increíble de desinterés, y cuando se habla de un problema con problemas médicos, debe ser incluso más desinteresado.

Es comprensible querer un hijo que sea biológicamente tuyo. Lo entiendo. Pero para algunas personas no es posible, y para otros no es aconsejable. Lo siento sinceramente Pero sería una decisión irresponsable. Ama a tu hijo lo suficiente como para no tenerlo.

¿Qué te dice tu conciencia? Tenga en cuenta que hay muchos, muchos niños sanos que necesitan adopción por ahí. Además, tenga en cuenta lo difícil que es para una persona sana triunfar en este mundo, especialmente para hacer algo más que vivir de la mano a la boca, que en realidad es solo la supervivencia.

Si eres extremadamente rico, no sé cómo responder a esta pregunta. Si esperas que la sociedad pague por tu decisión, no es ético.