¿Qué les sucede a los adultos con síndrome de Down cuando sus padres ya no pueden cuidarlos?

Answer 1

La respuesta típica a cualquier persona que de alguna manera tiene un impedimento físico es mantener a la persona desafiada a distancia.
Las personas con síndrome de Down, sin embargo, son al menos de inteligencia promedio y algunas de ellas tienen un coeficiente intelectual mucho más alto (similar a las personas autistas).
El síndrome de Down es causado por un cromosoma que se divide causando un extraestomago. El resultado principal es menos vías nerviosas en todo el cuerpo, por lo que tienen problemas con todas las habilidades motoras (habla, caminar, etc.). El mayor desafío que tiene el Síndrome de Down es que la mayoría de las personas con SD tienen un agujero dentro de sus corazones que resulta en una vida útil mucho más corta.
Las personas con DS pueden y con frecuencia se convierten en miembros muy productivos de la sociedad y están limitadas solo por el desafío físico y el hecho de que la mayoría de las personas “normales” las consideran intelectualmente inferiores.
En los años 80, hubo un programa de televisión llamado “La vida continúa”, cuya estrella era un joven con síndrome de Down. Echa un vistazo a algunos episodios.

Answer 2

Depende de donde vivan!

En el Reino Unido:

1. Algunas personas con DS viven de forma independiente sin asistencia o con un apoyo mínimo, por ejemplo, de los servicios de asistencia de arrendamiento o quizás un hermano o amigo que preste su mano con desafíos específicos.
2. Algunos viven con hermanos u otros miembros de la familia.
3. Existe un esquema eficaz de cuidado de crianza para adultos: en algunas áreas se llama Vidas compartidas o, a veces, solo Colocación familiar de adultos. Lucy Murray lo describe mejor aquí: respuesta de Lucy Murray a ¿Puede un padre enviar voluntariamente a su hijo a un hogar de acogida o al hogar de niños?
4. Muchos más viven en su propio lugar con un paquete formal de atención que va desde unas pocas horas a la semana hasta las 24 horas del día. Esto puede ser como parte de un esquema administrado por una asociación especializada de vivienda, o independiente. No se requiere un nivel de habilidad para vivir así: es lógicamente más difícil configurar las cosas realmente bien para alguien cuya capacidad de comunicar sus necesidades es realmente mínima (la gran mayoría de los adultos con SD no tienen este nivel de deterioro) pero siempre es posible.
5. Algunas personas viven en “viviendas protegidas” donde su apartamento se encuentra en algún edificio específico con administración en el lugar, lo que puede o no incluir también el cuidado personal directo como se indica anteriormente.
6. Y algunos viven en instituciones reales, residencias o residencias de ancianos, que pueden ser pequeñas unidades de dos o tres residentes que se parecen mucho a la opción 4 anterior, o los almacenes masivos de personas más tradicionales.

No hay un nivel de atención que una persona pueda necesitar, que solo puede brindarse en un entorno institucional, y los resultados (nivel de actividad, participación de la comunidad, salud física y emocional) son mejores en entornos centrados en la persona donde no viven como parte de un lote junto con muchos otros, pero, por supuesto, el apoyo individual es más caro y, por lo tanto, a veces puede ser una lucha para asegurar el financiamiento. Una persona que necesita apoyo 1: 1 para ser activa y vive en un hogar residencial simplemente no recibe ese apoyo; compartirá a su cuidador con varios otros.

Answer 3

Idealmente, los padres ya han pensado en esto y han hecho arreglos para su voluntad y también han establecido una confianza irrevocable para necesidades especiales. Mi hijo tiene una tía que lo ama y lo acogería. También sé que hay otros. Si ese no es el caso, una persona puede / podría convertirse potencialmente en un pupilo del estado. Hay viviendas comunitarias disponibles y los fondos de Medicaid y / o del Seguro Social se pueden usar para ayudar con esos costos. Un fideicomiso irrevocable para necesidades especiales es como una cuenta bancaria, pero es especial porque lo configura un abogado con un documento denominado fideicomiso irrevocable para necesidades especiales. Esto crea un lugar para, una cuenta para el dinero que se depositará para el individuo con una discapacidad. El dinero no debe ser dinero del individuo, solo otros que quieran proporcionar $ para esa persona y ese dinero no puede considerarse como el dinero personal del individuo. No es su dinero. No lo depositaron. El fideicomiso debe indicar que – la persona con discapacidad no tiene acceso a los fondos, que solo los fideicomisarios y los protectores de fideicomisos pueden decidir cómo se gastará el dinero e incluso eso debe haber sido escrito por el fideicomiso mismo – lo que El dinero es para y cómo se puede y no se puede gastar. Los. El motivo del tipo de cuenta de thulis tiene que ver con las leyes y regulaciones con respecto a cuántos activos x personas con discapacidad que reciben ayuda de – ej. Medicaid / Medicare, ssi, ss. Ese es un tema muy complicado. Básicamente, idealmente hay un testamento que dice dónde vivirá el individuo y se protegerá el dinero reservado para ayudar a pagar las necesidades de otras personas, pero si no es así, en la mayoría de los estados, las opciones ahora son hogares grupales. Dependiendo del nivel de funcionamiento de las personas, también podrían ubicarse (por su equipo y el administrador de casos que tienen) en un escenario de vida más independiente, tal vez una casa más pequeña con compañeros de habitación y supervisión. Hay muchas opciones.

Answer 4

Hay muchos factores que entran en esa respuesta. Si son capaces de funcionar generalmente por sí solos, pueden continuar viviendo donde siempre han vivido, pero un trabajador social puede pasar más tiempo con ellos. Si necesitan ayuda básica, los familiares o el estado pueden mudarlos a un hogar grupal. Si también están profundamente retrasados, serán institucionalizados. Si hay miembros de la familia que no sean los padres que están dispuestos a cuidarlos, pueden quedarse en casa con esos miembros de la familia. Desafortunadamente, incluso en Estados Unidos, a veces terminan en la calle.

Answer 5

Por lo general, otro miembro de la familia se responsabiliza de ellos, pero algunos van a un hogar grupal.