¿Cuál es su experiencia con tener un hermano con autismo?

Un tema interesante: aunque he visto muchos artículos sobre familias de niños pequeños autistas, comentarios sobre adultos con autismo grave y cómo se cuidan cuando están fuera de la edad escolar tradicional y con padres ancianos , es más raro.

Dependiendo de dónde se encuentre en el mundo, puede ver qué ofrece su gobierno a los miembros de la familia con autismo.

Tengo tres hermanos menores, dos de los cuales (Andrew: 30 y Paul: 28) son adultos jóvenes con autismo y viven en el Reino Unido. Ambos están en el lado más severo del espectro autista y tienen habilidades de lenguaje muy poco desarrolladas. Andrew es casi enteramente no verbal; Paul puede formar frases y oraciones muy básicas de tres o cuatro palabras para ciertos temas.

La incapacidad de comunicarse efectivamente con los miembros de la familia con autismo conduce a una gran frustración en ambos lados. En el caso de Andrew y Paul, esta frustración se manifiesta en berrinches.

Para aquellos sin miembros de la familia que tienen autismo: imagine las peores rabietas que tuvo cuando era niño, y luego transfórtelos proporcionalmente a un adolescente, y luego a un hombre adulto completamente adulto. Luego multiplícalo por dos en el caso de nuestra familia. (Andrew es 6’4 “; Paul es 5’10”).

Como la mayoría de ustedes pueden imaginar (y en el caso del OP: posiblemente lo hayan experimentado), puede ser una tensión física y mental para evitar que mis hermanos se lastimen a sí mismos y a otras personas. Mi madre a menudo sufría las rabietas violentas a lo largo de los años a medida que crecíamos.

En la actualidad, afortunadamente, Andrew y Paul cuentan con el apoyo y la atención adecuados para sus necesidades. Habiendo sido evaluados por los servicios sociales del gobierno, han financiado planes de cuidados de vida con apoyo: Andrew y Paul son inquilinos de sus propias casas, donde tienen una rotación de cuidadores que viven con ellos y planifican actividades regulares que les ayudan a jugar un Parte en la sociedad del día a día. Mis padres visitan a Andrew y Paul regularmente (generalmente una vez por semana). Los veo cuando hago mis viajes anuales de regreso al Reino Unido durante el período de Navidad.

Este proceso de evaluación no fue fácil para mis hermanos: inicialmente Andrew fue puesto en un hogar de cuidados, lo que no funcionó bien para él, y la evaluación de Paul se prolongó durante años antes de que el gobierno lo calificara para el plan de vida con apoyo que él ahora en adelante

Andrew y Paul son reevaluados una vez al año y mis padres se reúnen con los proveedores de atención semanalmente para recibir actualizaciones sobre la atención de Andrew y Paul.

Espero que esto ayude de alguna manera en términos de posibles opciones para tu hermana. La mejor de las suertes para usted y para todos aquellos con familiares con discapacidades.

Fuentes de referencia:

UK National Autistic Society – Beneficios y cuidado comunitario: http://www.autism.org.uk/living-…

Soy un chico de la India en mis veinte años. Soy un niño solo pero tengo dos primos autistas. Una hermana (unos cuatro años mayor que yo) del lado de mi padre y un hermano (unos dos años menor que yo) del lado de mi madre. No sé si esto responde a tu pregunta, pero necesito un lugar para hablar sobre esto. Somos una familia muy unida y como sucede con muchas familias de esta parte del mundo, los primos también son inmensamente cercanos. He pasado mucho tiempo con ambos mientras crecía y estoy muy apegado a ellos.

Me gustaría comenzar señalando que no sé casi nada sobre el autismo, aparte de alguna premisa básica con la que me había propuesto de niño. No sé cuánto de lo que sé sobre el autismo tiene sentido y estoy haciendo un verdadero esfuerzo para entender mejor el autismo. Me quedo en el anonimato porque una gran parte de mi familia está en quora y aunque todos son personas muy agradables, tienen una inmensa sensación de estigma asociado a todo esto.

Voy a empezar con la historia de mi hermano. Para darle algunos antecedentes, él nació y se crió en una tranquila ciudad del sur de la India mientras yo crecí en ciudades como Bombay y Bangalore. Creo que esta fue su mayor desgracia.

La mayoría de los recuerdos más tempranos que tengo de mi hermano lo envuelven para vencer las luces de la vida de la mayoría de las personas. Era bastante violento, sin ser malicioso y solía golpear a las personas por el gusto de hacerlo. Por un tiempo, fui su saco de boxeo favorito. Era un poco débil y lo recuerdo como físicamente fuerte. No recuerdo ninguna conversación porque en ese entonces, él apenas podía hablar.

Cuando tenía cinco años y él tenía tres, me di cuenta de que podría haber algo malo en él. Capté algunas conversaciones en voz baja entre nuestros padres y, por lo que puedo recordar, lo imaginé como alguien que no querría (o tal vez no podría) hablar.

A medida que pasaba el tiempo, me resultó bastante evidente que estábamos creciendo de manera diferente. Devoraría todo tipo de libros a la edad de seis o siete años y me volvería elocuente sobre Peter Pan mientras sus intereses se alineaban para romper los cristales de vidrio en el armario. Nunca pensé que lo entendía, pero él era mi segundo compañero de juegos favorito (mi hermana autista era la favorita).

En algún momento, y no recuerdo cuándo, entendí que él realmente era muy diferente . En ese momento, me había graduado para imitar a los personajes de Famous Five y Secret Seven y él no parecía entusiasmado con nada más aparte de golpear a la gente y lastimarse físicamente. Lucharía con la construcción de oraciones en cualquier idioma y se mostró muy incoherente. Este fue el momento en que empecé a perder interés en él. Tenía otros primos que eran más divertidos y que podían atender mis intereses.

Cuando yo tenía ocho años, la familia de mi hermano vino a visitarnos a la ciudad. Estaba muy emocionado y ansiosamente quería mostrarlo a mis amigos. No estaba cerca de él como lo era cuando tenía cinco o seis años, pero aún lo veía como ese hermano duro que podrías llevar al patio de recreo. Siempre había visto a mi hermano como un tipo duro. Con lo que no había contado en ese momento era que nunca había visto a mi hermano fuera de casa.

Mis amigos se burlaron de mi hermano y lo ridiculizaron de la manera en que lo harían la mayoría de los niños de ocho años. Mi hermano, el socialmente torpe (por falta de una palabra más fuerte) inadaptado. Sentí una sensación de vergüenza en ese entonces. Me sentí avergonzado de quién era mi hermano. En este momento, me gustaría aclarar que los padres de mi hermano (y la mayoría de la familia) negaron el hecho de que mi hermano era autista. Mi madre me lo mencionó y trató de explicármelo, pero creo que no lo entendí. Creo que esto me hizo sentir avergonzado. No entendi nada Esta es, en todo caso, una prueba condenatoria de la falta de sensibilización sobre el tema en esta parte del mundo.

Durante los siguientes dos años, mis padres hicieron un gran esfuerzo para hacerme entender lo que estaba pasando. No puedo agradecerles lo suficiente por esto, porque eso me llevó a disfrutar de una relación increíble con mi hermano en los próximos años. Nunca entendí por qué no lo enviaron a una escuela especial y la mayoría de la gente parecía pensar que este “problema” era algo que “superaría”. Siguió asistiendo a la escuela regular, su promoción a clases más altas se vio reforzada por la influencia de mi tío. Nunca se me ocurrió entonces que él debía haber sido humillado todos los días. Su reacción a esto fue convertirse en un poco ruidoso. Golpearía a la gente, usaría un lenguaje grosero (todavía lo hace) y consideraría cosas como incluso las burlas como un ideal a seguir. Comenzó a actuar terco y siempre hacía que la gente se esforzara por hacer cosas por él. Si eso incluía que su abuelo caminara un par de millas para conseguirle su dulce favorito, que así sea.

Desafortunadamente, cuando tenía trece años y comencé a vivir la vida típica de un adolescente, lo superé. Lo amé, pero traté de hablar con él como una tarea un tanto y, en general, no me gustaba estar cerca de él (excepto en los momentos en los que me hacía reír haciendo algo estúpido). Mientras crecía y obtenía una comprensión del mundo, él todavía tenía cinco años.

Cuando tenía dieciséis años, el abismo entre nosotros se había ampliado aún más. Perdí completamente el contacto con él y solo le hablé y me reuní con él dos veces al año. Sin embargo, alrededor de este tiempo, comencé a racionalizar muchas cosas en las que nunca había pensado mucho. Me di cuenta de que cada acción suya era un grito de atención. Me di cuenta por qué odiaba ir a la escuela. Me di cuenta de que, a pesar de no estar en contacto con él durante unos tres años, todavía estaba tan apegado a mí como lo estaba hace tantos años. Me di cuenta de que había sido maltratado de muchas maneras, en gran parte debido a la falta de conciencia en la parte del mundo del que veníamos.

Durante los últimos ocho años más o menos, a menudo me he preguntado qué tan confundido debe estar con muchas cosas. Sé que sus padres intentan darle alguna forma de dirección, pero lo que también sé es que hay algunas cosas de las que nunca hablarían con él. Una de esas cosas es su sexualidad. Solo puedo adivinar cuán confundido debe estar con respecto a cosas que parecemos considerar triviales, como la masturbación. Lo he visto mirar a las actrices en la pantalla y supongo que se pregunta si lo que siente es normal. Hay cosas de las que me gustaría hablar con él. Me he acercado a él en los últimos ocho años y soy uno de sus favoritos en la familia. Pero es extremadamente inquietante ver todo el estigma asociado con su condición. He intentado hacer varias cosas, como enseñarle a jugar a atrapar o realizar sumas y multiplicaciones básicas, pero no estoy seguro de si es en eso en lo que debería concentrarme.

Las habilidades sociales de mi hermano todavía pueden ser consideradas como extremadamente pobres y apenas responde a extraños. Sin embargo, en virtud de haberlo empujado a través de la escuela normal y en virtud de lograr que apruebe sus exámenes de décimo grado (a través de una gran cantidad de dinero y al jugar con el sistema), logró ingresar a un curso de diploma. Él monta una scooter y exhibe un cierto nivel de independencia. Si bien estoy seguro de que todo esto debe considerarse como un logro, a menudo me pregunto a qué costo lo ha logrado. Pasó años y años siendo humillado en la escuela. No tiene amigos en absoluto y, de alguna manera extraña, se ha suscrito a un estilo de vida “grosero” como un ideal. Estoy muy orgulloso de él por todo lo que ha hecho, dado el tipo de circunstancias a las que ha estado sujeto. Pero realmente creo que no debería haber pasado por todo eso. No creo que ningún logro pueda justificar una vida de humillación. Creo que su familia siempre lo comparó con lo que la sociedad pensaba que era adecuado para una persona. La aceptación de la sociedad de él era más importante que su aceptación de sí mismo. A menudo me dice que se siente “malo y estúpido”. Sé que esto también debe ser increíblemente difícil para sus padres y siempre han tenido en mente sus mejores intereses. Pero de alguna manera extraña, como es típico de esta parte del mundo, se ha traducido en algo horrible para él.

¿Qué siento? Me siento culpable. Tengo un sentimiento de vergüenza. Lástima que me haya avergonzado delante de mis amigos hace tantos años. Tengo una sensación de impotencia al ver lo que le pasó. No sé cómo esta respuesta ayudaría a alguien, pero si tiene alguna pregunta, no dude en comentar a continuación y le enviaré un mensaje. También me doy cuenta de que tengo que cubrir un poco sobre mi hermana y lo haré en un tiempo a partir de ahora, con suerte con una mejor estructura y una mente ordenada. Hasta entonces, te dejaré un recuerdo de lo que mi hermano le dijo a mi abuela sobre mí cuando configuré iTunes para él hace aproximadamente un año:

“Es tan inteligente. Quiero ser como él cuando crezca”.

Tu hermana tiene suerte de que sientas una responsabilidad hacia ella. Tus padres tienen la suerte de que estás buscando un prólogo.
No sé dónde vive, pero como padre de un hombre adulto que tiene autismo, sé que estoy haciendo todo lo posible para que la atención de mi hijo no dependa de sus hermanos. Como George Young ha explicado a continuación, es necesario encontrar un sistema administrado profesionalmente y financiado por el gobierno que ayude con el cuidado de su hermana. Lo ideal es que se establezca de manera que si todos los miembros de su familia no pudieran ayudar a cuidar a su hermana, ella todavía prosperaría.
Además, existen “Fideicomisos para necesidades especiales” que se pueden establecer y financiar de manera privada. Ese dinero no sujeto a impuestos solo se puede utilizar para el beneficio de su hermana, pero puede incluir gastos de viaje para que usted pueda visitarlo.