Al final de esta respuesta, hay un poderoso video y mensaje acerca de una niña “severamente discapacitada” con autismo que no era verbal, y cómo sucedió cuando encontró una manera de comunicarse.
No todas las personas son como la historia de la niña en el fondo. La mayoría de las veces, los “milagros” ocurren de formas más pequeñas, así que voy a compartir mi propia experiencia sobre cómo mi hijo no verbal aprendió a hablar.
Personas con niños no verbales
Un día, hace unos años, recibí una llamada del Director Nacional para el Autismo de Easter Seals, y me pidió que participara en el consorcio nacional Advancing Futures for Adults with Autism. Es un grupo de interés especial para armar una agenda de política pública nacional para la Administración de Obama.
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(Nota: tengo que decir que este proyecto es, con mucho, mi mayor logro profesional, ya que el trabajo que hicimos ayudará a las vidas de millones de adultos con autismo y durante los próximos años).
Así que ese día, hace varios años, entré con mis pantalones de mezclilla, sandalias de plataforma y camisa ajustada, mientras que los jueces, directores generales y otros líderes de la comunidad en Texas me miraron y me susurraron. No era como el resto. Mientras perseguía alegremente la selección de anillos y revisaba mis mensajes de texto, podía escuchar varias conversaciones en la sala, preguntándome quién era y si vagaba en el lugar equivocado. No sabían que yo era el único Aspie en una habitación llena de NT. Los facilitadores, que me conocían por mi presencia en línea en ese momento, sentían que era la voz autista correcta para la histórica reunión del Ayuntamiento.
A mi derecha, una mujer muy agradable que dirige una escuela de comercio que enseña a jóvenes adultos autistas cómo programar, los encuentra a ellos trabajando. A mi izquierda había un padre del NT de una joven hija autista que no era verbal. Acababa de declarar en el congreso del estado de Texas sobre las necesidades tecnológicas de su hija no verbal. Mis vecinos eran tan escépticos como el resto de la multitud adecuada, así que un facilitador benevolente (quien sabe quién soy) decidió ayudarlos a comprender por qué estaba allí. Me hizo una pregunta sobre el autismo y, en 10 minutos, las dudas desaparecieron.
En el receso, el hombre con la hija no verbal me hizo a un lado para preguntar por el mutismo de su hija. Apreció que entendía lo que llamo la lógica autista (lo que realmente significa que las personas con autismo tienden a tener tipos de lógica y razonamiento similares, que también son muy diferentes de los NT). Me hizo una pregunta que entendí de inmediato. Muy importante y personal para él como padre.
“¿Por qué crees que ella no va a hablar?”
Le respondí: “¿Estás segura de que ella sabe que puede?”
Me miró como un ciervo en los faros y dijo que nunca había considerado eso antes. Preguntó cómo era posible que no se hiciera la conexión, así que le conté sobre mi propio hijo, que no se comunicaba cuando tenía cuatro años, y cómo aprendió a hablar.
De lo no verbal a “más”
Mi hijo tiene ahora 20 años, pero a los 3 años tenía una edad expresiva del habla de menos de 1 y 1/2 meses, por lo que ingresó a la terapia del habla. (Básicamente gruñidos y ruidos, pero sin palabras.) Un año de terapia del habla y muchas pistas de Blues y él estaba diciendo palabras. Mas o menos. Pero él todavía no se comunicaría. Si deseaba algo de la despensa (por ejemplo), se quedaría en el lugar y gritaría, sin siquiera un punto o un gesto.
Leí acerca de los padres que enseñan a bebés bebés lenguaje de señas Por un lado, pensé que valía la pena intentarlo, pero por otro lado, no quería conducirlo por un camino de comunicación alternativo. Quería un botón de reinicio para ponerlo en el camino correcto. (No es que ASL sea malo o incorrecto, pero si un niño puede hablar, eso es preferencial a firmar).
Sabía que él entendía lo que decíamos. Era su incapacidad para establecer la conexión entre sus palabras y las palabras habladas para comunicarse. Razoné que necesitaba hacer la conexión entre las palabras que entendía y que tenía la capacidad de comunicar las mismas palabras a través del habla. Así que hice una pequeña investigación sobre qué palabra ASL utilizar como la piedra angular de mi experimento, y me preparé.
Puse la mesa. Estaba desayunando, asegurado en su silla elevadora y yo estaba cerca del brazo, trabajando en algo de escritura. En el otro lado de mí estaba su jugo favorito, especial. Después de darle un sabroso desayuno, estaba bien y sediento, así que le di un pequeño sorbo de su jugo para que supiera lo bueno que era ese jugo. Lo puse al otro lado de mí, volví a trabajar y él comenzó a gritar.
“No te entiendo. Chile … no lo entiendo.
Me miró como si dijera wtf? ¡Estoy gritando! ¿Qué no entiendes?
“Chili bebé, no entiendo lo que dices”. Cada vez que comenzaba a emitir un sonido, le prestaba atención, pero cuando gritaba, “no entendía”. Finalmente, parecía confundido sobre qué hacer a continuación.
“Chile, ¿quieres más ?”
Lo dije nuevamente, enfatizando más, y tomé sus manos y lo ayudé a firmar más.
“¡Oh! ¡Quieres más jugo! ¡De acuerdo! ” Así que le di otro sorbo, puse la taza en su lugar difícil de alcanzar y volví al trabajo.
Desde el rabillo de mi ojo, miré para ver qué haría él. Juntó las manos (sin decir una palabra más), así que dije “¡OH! ¡Quieres más jugo! ¡Ok! ” Y lo hice de nuevo. Pero no siempre estaba mirando, por lo que aprendió rápidamente que como el signo y la palabra significaban lo mismo, era más fácil simplemente decir “más” verbalmente que tratar de firmar más. Mi hijo estaba hablando
Después de eso, comenzó a tratar de decir otras palabras que ya sabía. ¿Por qué? Porque sabía que podía. Finalmente, hizo la conexión de que las palabras que conocía como etiquetas también podrían funcionar como una forma de comunicar sus deseos y necesidades. Nunca antes se le había ocurrido. ¡”Deseos y necesidades” era un concepto demasiado complejo para tener una solución tan simple!
Mi hijo tenía casi cinco años y había estado en terapia del habla por más de un año. Y en menos de 30 minutos aprendió a hablar. ¿Por qué? Porque no se trata de aprender las palabras. Se trata de hacer las conexiones correctas. Cualquiera que sea la conexión que falta, esa es la conexión que se debe formar.
(Ejemplo rápido, no puedo reconocer caras o recordar nombres. Tengo que triangular el nombre de una persona, su cara y su personalidad de una manera específica para recordar a una persona. Eso es un déficit de conexión en mi propio cerebro, pero entiendo y conozco la solución.)
Mi opinión sobre el pronóstico
Hay niños que no hablan por otras razones. Personalmente, siento que cuando se enseña ASL “demasiado intensamente” en un intento de hacer que un niño se comunique se vuelve más fácil que hablar, por lo que se convierte en algo contraproducente. Sé que mi hijo y yo tenemos mutismo selectivo de vez en cuando, pero se ve muy diferente. Chili estuvo mudo durante unos seis o nueve meses, creo. Un día, cuando tenía unos 12 años, dejó de hablar. Y cuando estuvo listo volvió a hablar. Mi mutismo es un poco diferente … Soy muy verboso, por lo que mi “mutismo” es más como una disminución dramática en el habla. Podría decir 10 palabras al día, que es casi como nada en contraste. ¿Por qué? Tanto para mi hijo como para mí, ha sido porque no tenemos nada que decir. No tenemos nada que aportar. Probablemente hay algo de agotamiento allí, para ser honesto. Pero no es para ser vengativo o manipulador. Simplemente no tenemos nada que sea lo suficientemente importante como para decirlo.
Hay personas en el espectro que tienen trastornos de procesamiento, que están relacionados con el autismo, pero no son exactamente lo mismo, y sí, hay algunas personas con autismo que no pueden comunicarse. Afortunadamente, hay muchos dispositivos que pueden ayudar a las personas a comunicarse. Curiosamente, incluso cuando las personas con autismo son verbales, a veces la comunicación a través de otro medio ayuda a esa persona a ser más clara en su expresión. Una persona que habla bien puede no escribir bien. Una persona que es un gran hablador puede callarse en la computadora. Se trata de la naturaleza individual del cerebro de la persona autista.
Este es un segmento de noticias breve y muy poderoso sobre un padre que ayuda a su hija autista a comunicarse. Espero que lo veas. Últimamente se ha mantenido una conversación en Quora sobre lo maravilloso que sería curar el autismo, ya que “hay muchas personas con un funcionamiento bajo que tienen autismo”. Además del aspecto de la comunicación, espero que esta historia ayude a algunas personas a comprender que las personas con autismo tienen pensamientos, opiniones, perspectivas reales y, sobre todo, valor dentro de nuestros seres autistas extravagantes. Por favor, deja de decir que el autismo debe ser curado. Realmente nos duele, en general.
Gracias