¿Los padres están pasando por la angustia de que uno de sus hijos se haya visto afectado por una enfermedad y las personas creen que es apropiado aumentar esa miseria al obligar al niño a someterse a un tratamiento doloroso con efectos secundarios desagradables? Esto ni siquiera debería ser una pregunta.
Mi padre ha tenido quimioterapia. La idea detrás del tratamiento es introducir venenos en la persona que mata las células de crecimiento rápido más rápido que las células de crecimiento lento. Causa náuseas durante días y puede llevar a una reducción significativa en la constitución física. Se prefiere para los cánceres que se han propagado porque la radiación es un procedimiento dirigido que se enfoca en un área específica (mi padre también tuvo eso, aproximadamente una década después. El tratamiento fue más soportable y la recuperación fue mejor, pero todavía es mucho menos sólido que antes. después de haber hecho ambas cosas).
De todos modos, administrar quimioterapia a un niño, donde un mayor porcentaje de células está creciendo rápidamente, es una idea realmente mala y casi garantiza que el niño tendrá dificultades para tener una vida normal. Así que estoy totalmente en desacuerdo con alguien que no sea los padres que deciden un tratamiento para un niño.
Mi sobrina sufrió convulsiones que afectaron drásticamente su crecimiento y desarrollo. Después de un par de años de tratamientos para tratar de controlar las convulsiones, mi hermana y mi cuñado se vieron obligados a decidir la única opción que les quedaba: extirpar la mitad del cerebro de mi sobrina, haciendo que perdiera la vista del pasado. en un ojo, casi paralizando un brazo y una pierna. Mi hermana y su esposo se angustiaron por esta elección.
Es fácil para nosotros, al margen, confiar en que nuestros médicos hagan lo posible por evitar el dolor, para arreglar lo que nos aqueja. Y para muchas cosas, hacen un trabajo increíble. Pero hay límites a lo que pueden hacer y hay muchas situaciones realmente aterradoras en esos límites. Los padres deben ser informados de los riesgos y luego permitirles decidir. Y por otro lado, si deciden que un tratamiento de riesgo con poca probabilidad de éxito es apropiado, entonces deberían poder intentarlo si tienen los recursos para hacerlo.
Volviendo a la situación de mi hermana: ¿Supongamos que ella y su esposo deciden que el riesgo no vale la pena? Esta pregunta pregunta si alguien debería poder llevarla a la corte y decir que su hija tiene que someterse a ese tratamiento y, por cierto, decirle que es una madre horrible por no haberlo hecho. No Eso no es ni moral ni justo. Y no me importa lo bien que se sienten los demás al decir que deberían poder usar el gobierno para anular tales decisiones personales. Los padres obtienen los votos.
Pero si eso no te disuade, entonces pensemos en consecuencias no deseadas. Alguien cree que su hijo podría tener cáncer, pero no quiere que tengan que recibir tratamiento para el cáncer. Hacen todo lo posible para que su hijo se sienta cómodo, pero no los llevarán al médico por temor a que el niño sea retirado de su cuidado y tomen esas decisiones fundamentales que otro ser humano toma para su hijo. Esa es una idea horrible.
Los médicos deben ser cuidadores de confianza. Como tal, no se les puede permitir usar los tribunales para imponer el tratamiento o las personas temerán venir y recibir tratamiento. Y cualquier juez que decida a favor de dicha política está destruyendo las bases de la confianza en la relación médico-paciente.
Si un padre es objetivamente horrible para sus hijos, entonces tal vez sea el momento de reevaluar su tutela, a partir de la presunción de inocencia / deseo de ser un buen padre y se requiere evidencia sustancial de un patrón de irregularidades para eliminar los derechos de los padres. Pero de lo contrario, se debe confiar en los padres para tomar estas decisiones. Los padres viven con las consecuencias.
Para aquellos que están interesados, sí, a mi sobrina le extrajeron la mitad del cerebro y sí, ella está mejor. Tiene una mancha ciega enorme, la pierna y el brazo izquierdos no funcionan correctamente, pero las convulsiones no han regresado en aproximadamente 3 años. No tenemos ninguna garantía de que se mantendrá libre de ataques y cualquier descripción de ella como “saludable” tendrá un asterisco. Es una niña dulce y querida y me alegra que todavía esté con nosotros.
Pero no habría culpado a mi hermana y a su esposo por haber decidido no continuar con la cirugía, porque lo único cierto en el momento de la decisión fue que mi sobrina saldría con una mitad menos de su cerebro. Es posible que las convulsiones hayan continuado y que mi sobrina haya sido incluso menos capaz que antes.
Mi hermana estaba desconcertada por la culpa de que pudieran estar haciendo algo incorrecto y volaron a mi sobrina por todo el país para obtener otras opiniones y probar otros tratamientos antes de que finalmente lo hicieran. Y ella escribió un blog sobre toda la dura experiencia para ayudar a otras familias a pasar por situaciones similares. Creo que ella y su esposo son increíbles y no sé si podré manejar si tengo que tomar una decisión como esa. Así que desconfío un poco más de alguien en su sillón o bata de laboratorio decidiendo que ellos saben mejor.