Como padre, creo que nunca consideras a tus hijos poco atractivos. Mi hijo tiene esclerosis tuberosa. Esta es una enfermedad que causa que los tumores benignos crezcan en órganos vitales y en la piel.
Después de su diagnóstico a la edad de un año, comencé a preocuparme por cómo esta enfermedad lo deformaría. No me preocupé porque me molestara, me preocupaba que afectara su vida. No quería que lo molestaran, lo ridiculizaran, lo excluyeran porque “lucía” diferente. Me dolía el corazón cada vez que regresaba a casa de la escuela y en la escuela primaria los niños preguntaban si tenía acné. Nada es peor que ser un padre que está indefenso. Mi esposo y yo nos aseguramos que se sometiera a dos cirugías con láser para minimizar el crecimiento de estos tumores faciales llamados angiofibromas.
Una cosa que hicimos como padres fue asegurarnos de que nunca nos mudáramos a otra ciudad o estado mientras él estaba en la escuela. Queríamos que se quedara en la misma escuela con el mismo grupo de amigos para que tuviera un grupo que entendiera.
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Mi hijo también tuvo otro síntoma de la enfermedad:
La foto superior izquierda es mi hijo. Las manchas blancas asociadas con esta enfermedad causaron que tuviera un parche de pelo blanco y piel en la parte posterior de la cabeza.
Si busca imágenes de Google con esclerosis tuberosa, obtendrá miles de fotos que nunca quiso ver. Niños y adultos con esta facilidad que parecen estar lejos de lo normal. Pero cada uno de ellos hermoso a su manera única.
Supongo que estoy diciendo que lo poco atractivo está en el ojo del espectador. Mirémonos unos a otros como únicos y hermosos, todos somos un milagro en una forma. ¡Mi hijo ciertamente lo es! No cambiaría mi vida, solo compartiré con el mundo el viaje que es nuestra vida, viviendo con esclerosis tuberosa.