¿Cómo es ser el hermano de alguien con síndrome de Down?

Fui la hermana mayor de Benjamín durante un verano.

Cuando estaba en la universidad, uno de nuestros maestros preparó un campamento de verano para niños con síndrome de Down, tuvimos que completar nuestro servicio comunitario, y ella notó que en la ciudad que vivíamos allí no había muchas opciones durante el horario de verano para el verano. Padres de niños que tratan con este trastorno.
Trabajamos con meses de anticipación para organizar las actividades del programa, las comidas, buscar patrocinadores y elegir actividades recreativas. Tuvimos que tomar un curso de capacitación impartido por médicos, cuidadores y psicólogos, que nos ayuda a prepararnos. La Asociación de Síndrome de Down fue realmente emocionante que pudimos ayudar y a los padres también nos entusiasmamos mucho. De alguna manera queríamos crear conciencia en nuestra ciudad, en ese entonces no tenían buenas instalaciones o incluso muchas opciones. Así que esta idea fue una victoria, una victoria.
Teníamos que dejar todo preparado de antemano, porque estaríamos divididos en grupos de dos para cuidar a los niños, algo así como un hermano o hermana mayor.
Por supuesto que tuvimos una reunión con los padres antes de que comience el campamento, fue muy interesante ver a estas parejas, la mayoría de ellas personas muy amorosas y pacientes. Cada uno tuvo la oportunidad de describir a sus hijos y contarnos cómo un padre de un niño con síndrome de Down cambió sus vidas.

Sin embargo, su mayor preocupación no giraba en torno al trastorno, pero sobre el niño, estaban muy orgullosos de hablar sobre sus hitos cuando comienzan a hablar, a andar en bicicleta, a jugar solos.

El día que conocí a Benjamin estaba muy nervioso, mi mayor preocupación era no ser tan aburrido para él, y sí, en mi mente, tenía esa vocecita que me decía: ¿y si no le gusto?
Todas mis preocupaciones se dispersaron una vez que comenzamos a hablar, él me miró y tomó mi mano. Me gusta jugar coches, dijo, ¿te gusta jugar coches?
¡¡Por supuesto!! Respondí, a partir de ese momento, éramos amigos y al final de cada día él ponía una pequeña rabieta porque no quería irse a casa. Benjamin y yo nos divertimos mucho ese verano, visitamos museos, jugamos en el parque, visitamos el parque acuático y patinamos.
Ese pequeño bicho fue muy divertido y siempre fue juguetón y sonriente.

Cuando el campamento terminó, tuvimos una pequeña ceremonia para reconocer las mejores cualidades de todos estos niños.

Todos nos emocionamos cuando nos despedimos, seguimos en contacto después de eso, por supuesto, pero unos años después de que terminé la universidad, me mudé de la ciudad y perdí contacto con él.

Benjamin tenía 6 años cuando lo conocí, no tenía hermanos ni hermanas, a su corta edad se sometió a unos pocos procedimientos médicos que incluían una cirugía de corazón y se estaba preparando para otro. Su salud era frágil, en contraste con su espíritu aventurero.

Mucha gente llama a los niños con síndrome de Down, especial, Benjamin fue realmente especial, pero no por esa razón, sino porque puede mirarte a los ojos, agarrarte las manos e inmediatamente hacer te sientes especial

Tengo 30 años de experiencia con mi hermana mayor que tiene DS. Su desarrollo mental está en el nivel de niño de 3 años. Puedo decirles que en mi país tener a alguien con SD es como pasar por el infierno a diario debido a cosas groseras, intolerantes y simplemente crueles que la gente le dice y le hace a su hermano cada vez que va a lugares públicos. La situación es particularmente difícil para los padres porque no pueden cambiar el mundo entero.
Pero, en el lado positivo, es aceptada y querida por toda la familia y creo que me ha hecho una mejor persona: más cariñosa, más compasiva, más sensible a la injusticia, más útil y más tolerante con los demás. También me puedo relacionar con personas que sufren discapacidades mentales o físicas y aprecio mucho sus logros y logros.
Mi hermana para mí es como un niño que nunca crece. Pero no lo considero un sacrificio, sino una bendición, porque es la criatura más cariñosa, tierna y amorosa que he conocido en mi vida. Y, por cierto, su nombre es Nathalie, que significa * un regalo de Dios *.