¿Cómo es criar a un niño con autismo?

Gracias a todos ustedes que publicaron antes que yo. Aquí hay algunos mensajes verdaderamente inspiradores y encantadores, y también puedo sentir el amor por tus hijos y el cansancio de los huesos que debes experimentar a diario.

Mi hijo tiene 8 años y se diagnosticó a los 5 años con PDD-NOS. Lo consideraría en el extremo más suave del espectro. Él es muy verbal y está haciendo trabajo de nivel de grado en la escuela. Sus mayores “déficits” están en el comportamiento social. Tiene problemas para reconocer a otros niños (aunque eso está mejorando con la edad), y tiene muy pocos amigos, lo cual me entristece porque tiende a actuar de manera impulsiva e inapropiada con otros niños. También tiene muchos problemas sensoriales y se enfoca en ciertas cosas, excluyendo todo lo demás. Tenemos mucha suerte de que reciba muchos servicios escolares, habla y OT, y también hace una clase semanal de pragmática social.

Recuerdo cuando fue diagnosticado por primera vez, sintiendo esa sensación de pérdida. En ese momento, me sentí gravemente deprimido y ansioso y tuve que tomar antidepresivos. Fue útil y me permitió hacer frente y ser el mejor defensor de lo que puedo ser.

Realmente me preocupo por su desarrollo social. Todavía está en este punto, no muy consciente de que es incómodo y realmente no nota el efecto que tiene su comportamiento en los demás. Estoy empezando a ver pequeñas señales de que él sabe que es diferente.

Difícil de articular adecuadamente. El dicho dice: si has conocido a una persona autista, has conocido a una. También puede preguntar: ¿cómo es tener un hijo?

Es cierto que hay algunos rasgos comunes que las personas autistas comparten, pero para todos los puntos en común, las personas autistas, como todos los demás, son individuos únicos. Puedo decirle (o tratar de decirle) cómo es criar a mi hijo autista, pero no creo que mi experiencia sea como la de otro padre.

El autismo se conoce comúnmente como un trastorno del espectro, lo que significa que el grado de deterioro puede variar enormemente entre las personas. Donde una persona puede ser socialmente torpe, otra puede verse tan gravemente afectada como para ser totalmente dependiente de los demás durante toda su vida.

Mi hijo tiene diecinueve años y cae hacia el lado más gravemente afectado del espectro. Notamos comportamientos extraños cuando era bastante pequeño: no respondía a su nombre, pero podía escuchar un envoltorio de dulces de toda la casa. Se paraba en la bañera, tocaba la jabonera, daba vueltas y caía riendo una y otra vez. Estaba fascinado con las cosas que giraban. Se mantendría despierto durante días a la vez antes de desplomarse de agotamiento y luego, cuatro horas más tarde, volvería a hacerlo. A los 18 meses aún no había pronunciado su primera palabra. Lo llevamos a ver a un audiólogo que nos informó que su audición estaba bien, pero que deberíamos ver a un pediatra del desarrollo.

Hace dos décadas, la sabiduría médica era que un niño no podía ser diagnosticado definitivamente hasta los tres años, que es aproximadamente cuando los niños neurológicamente típicos pueden seguir confiablemente las instrucciones involucradas en la evaluación del desarrollo. Mi hijo recibió un diagnóstico interino de PDD-NOS por el pediatra que esperaba evitar estigmatizar a mi hijo. Hace solo veinte años, los niños autistas aún estaban siendo institucionalizados.

Durante días existí en esta extraña especie de fuga existencial. Cuando miré a mi hijo, vi a un niño diferente. Recuerdo haber pensado una y otra vez, solo quiero que me devuelvan a mi hijo. Solo después de varios años llegué a aceptar que este era el chico que habíamos traído a casa del hospital y siempre había sido.

Probamos dietas. Probamos suplementos. Fuimos al borde de la quiebra haciendo ABA. Mi esposa tuvo una crisis. Me peleé con mis padres y guardé rencor hacia ellos hasta el día de hoy. Pensé que me iban a arrestar un día cuando mi hijo recogió un auto de juguete en una reunión de intercambio y se fue. Cuando se lo quité y le expliqué que teníamos que pagarlo, sufrió un colapso absoluto y me vi obligado a cargarlo, golpeando y gritando como un niño robado a nuestro coche. Las miradas de asombro y miedo en la multitud todavía están conmigo hoy.

Mi esposa lo perdió una vez. Ella lo había llevado con su hermana para ver nuestra nueva casa y, cuando se dio la vuelta, él se había desvanecido. Afortunadamente, una pareja de ancianos lo encontró caminando por la línea amarilla en la calle, lo agarró y llamó a la policía. Él tenía cuatro años

Ponemos candados en todo. Aprendió cómo desbloquearlos. Pensó que era divertido, por un tiempo, marcar el 911 y colgar. La policía no pensó que fuera tan divertido tocar la puerta solo para encontrarnos inconscientes de por qué estaban allí.

A medida que creció, mi hijo comenzó a golpearse a sí mismo. Difícil. He intentado golpearme tan fuerte y no puedo hacerlo. Es chocante para los extraños ver y desgarrador para nosotros. Se abusa de sí mismo cuando se siente frustrado, lo cual, como persona funcionalmente no verbal, se siente con bastante frecuencia. A lo largo de los años, ha construido callos en el interior de sus muñecas que se parecen a los callos en los talones de un hombre. Su cráneo está destrozado por el crecimiento de hueso extra en su frente y detrás de sus orejas, los lugares en los que más se golpea a sí mismo.

La pubertad significaba que la sexualidad y la sexualidad para mi hijo es un fetiche del pie. Las mujeres no pueden mostrar sus pies a su alrededor porque actuará de forma inapropiada y se masturbará. No podemos dejarlo solo cerca de los niños por la misma razón: él no distingue entre niños y mujeres cuando se trata de pies.

Nos ocupamos de la ignorancia y la crueldad casual sobre una base regular. Cuando él tenía cinco años, si íbamos a salir en cualquier lugar con multitudes o tráfico, teníamos que mantenerlo atado para que no saliera corriendo. En un viaje al zoológico, escuché a dos abuelas riendo y mirándonos de reojo. Uno de ellos comenzó a hacer ruidos de ladridos. He tenido padres en las tiendas de comestibles que me dicen que debo azotar a mi hijo. Discutí con un representante de mi aseguradora de salud que me dijo que ella no entendía por qué “ustedes no lo abandonan”. Constantemente recibo personas que le preguntarán si es “como Rainman” (no) o si es retrasado (en realidad es bastante inteligente cuando se evalúa con pruebas de inteligencia no verbal). Recientemente, mi esposa lo llevó al cine, donde un hombre le gritó a mi hijo que “callara la boca”. Ella respondió: “Él es autista. Vete a la mierda”.

Mi matrimonio ha sido tenso. Nuestros dos mayores están fuera de la casa y prosperando. Mi hijo nunca vivirá por su cuenta. Hubo un tiempo en que parecía que nuestro nido nunca estaría vacío porque no podía soportar la idea de que los extraños cuidaran (o no) a mi hijo. Sin habilidades de comunicación significativas, él es la víctima perfecta. Mi esposa, por otro lado, está lista para pasar a la siguiente parte de nuestras vidas y, al menos por un tiempo, consideró hacerlo sin mí. Ahora tomo antidepresivos y al menos puedo pensar en encontrar un hogar para mi hijo sin llorar ahora.

Prácticamente no tenemos amigos y casi ninguno en común porque es casi imposible que salgamos de la casa al mismo tiempo. Ella sale con sus amigos mientras yo me quedo en casa, visito a mi amiga mientras ella mira a nuestro hijo. Las raras ocasiones en que salimos juntos requieren una planificación anticipada significativa y no poca culpa por dejarlo con su hermana. Algún día sus hermanas serán responsables de él y me duele quitarle a alguno de sus jóvenes mientras todavía lo tienen.

Mis amigos dicen “oh, está bien, tráelo”, es decir, bien. No está bien. Entre preocuparse por que será inapropiado o por meterse en algo que no debería (está fascinado con las armas) o simplemente alejarse de un lugar extraño, mi esposa o yo pasamos todo el tiempo siguiéndolo, rara vez se queda quieto, mientras el otro de nosotros trata de socializar. Es agotador.

Además de todo eso, imagina vivir con una persona que es lo suficientemente capaz para poder lavarse, vestirse, alimentarse pero no puede decirte algo tan simple como “Me siento solo”. Pasas gran parte de tu día tratando de interpretar lo que está pasando por su cabeza y solo entendiendo realmente lo que es más básico.

Y sin embargo, no todo es malo. Tenemos una foto enmarcada en la cocina del jardín de infantes. Es subtitulado “Mi animal salvaje favorito”. Es un dibujo de crayón verde perfecto de una máquina de vapor. Le encanta ir al cine y durante largos paseos en auto para encontrar cruces de trenes oscuros en el desierto. Le gusta acampar en el patio trasero y mirar las estrellas. Él pide todas las noches para volver a Disneyland. Recientemente, desarrolló una fascinación por los cactus y escribe listas elaboradas de exactamente, para especies específicas, cuáles quiere. Él también aprendió a replantarlos y lo hace de inmediato para llevarlos a casa. Te mirará a los ojos y te dirá “La pequeña casa de Fletcher”, lo que significa que quiere un lugar propio. Incluso lo buscará en Internet y le mostrará qué plano de planta. Hay alegría allí, en medio de toda la frustración y el aislamiento y simplemente la vida anormal, pero tienes que buscarla y estar preparado para aprovecharla y saborearla todo el tiempo que puedas, porque es seguro que estarás en el fin de su cuerda de nuevo lo suficientemente pronto. Aprendes a apreciar esos dulces momentos de una manera que simplemente no puedo describir.

Eso es algo de lo que es criar a mi hijo autista. Espero que te sea útil, pero quiero decirlo de nuevo: esta es mi experiencia y la de nadie más, así que no creas que mis palabras representan a las de los demás. Gracias por leer.

Como nuevo padre del autismo, lo primero que debe hacer es Edúquese y eduque a todos a su alrededor sobre el autismo En segundo lugar, busque centros de intervención temprana en su área y haga que su hijo comience la terapia de intervención lo antes posible. Tercero, participe en la intervención de su hijo en todas las formas posibles y sea un intervencionista en su entorno familiar.

En los niños pequeños, el cerebro está haciendo y rompiendo nuevas conexiones todo el tiempo. Es importante que los niños pequeños reciban la mayor cantidad de estimulación y repetición posible, tan pronto como sea posible, para que estas nuevas conexiones se estabilicen. En los niños con trastorno del espectro autista (TEA), se cree que es importante comenzar los programas de terapia / intervención lo antes posible para no perder la ventana crítica de mejora. Varios estudios han demostrado que una intervención estructurada para niños con TEA en una etapa temprana significativamente mejora los niveles de CI, la capacidad de aprendizaje, el comportamiento adaptativo y el diagnóstico de autismo En comparación con los niños que reciben intervención comunitaria. Veinte horas de intervención estructurada para niños con un diagnóstico de TEA entre 18 y 30 meses mostraron mejoras significativas en comparación con los niños que recibieron una intervención basada en la comunidad. Un estudio de seguimiento después de 2 años mostró que los niños que recibieron una intervención estructurada mostraron patrones cerebrales normalizados en comparación con el grupo de intervención comunitaria, en comparación con los niños con un desarrollo típico. En este sentido, la intervención implementada por los padres ha mostrado mejores resultados tanto para los niños como para los padres en comparación con otras formas de intervención para el TEA, y ha extendido los beneficios de la intervención al entorno familiar. El vínculo de apego padre-hijo es significativamente importante para el niño en desarrollo: desarrollar el mecanismo de autorregulación del cerebro, desarrollar un yo interpersonal e influir en el desarrollo socioemocional posterior. En totsguide.com, ofrecemos programas para padres para ayudar en la estimulación temprana de la plasticidad cerebral en niños pequeños con autismo. Brindamos programas en línea para que los padres no solo hagan un seguimiento de los hitos de desarrollo de sus hijos a través de la herramienta de selección ” Rastrear y actuar ” y detectar cualquier retraso en el desarrollo, sino que también ayuden a los niños con el desarrollo paso a paso de su comunicación socioemocional, y habilidades de juego a través de ” SCoPE “, que son especialmente importantes para los niños con TEA.

Infierno.
Jaja No, lo digo en serio. Un poco
Tengo un adolescente Aspie. Tiene algunas de las “co-morbilidades” (odio ese término, realmente lo hago) como ADHD. Todo lo que significa es que si toma su medicina por la mañana, una hora más tarde es un humano con Asperger. Eso es lo suficientemente duro.

Hemos tenido los bloqueos (me olvido del término médico para eso en este momento) cuando está abrumado o sobrecargado. La gente ha llamado a la policía, que siempre es una emoción y una alegría. (Afortunadamente, todos los oficiales que se presentaron en tales circunstancias lo han comprendido, uno incluso tuvo un hijo Aspie y lo entendió de inmediato). Hemos tenido el “fracaso un año entero de grado”. Hemos tenido que cambiar de escuela cada pocos años tratando de encontrar un lugar en el que pueda aprender sin ser expulsado por falta de recursos, etc. (y temo por la universidad, si es que puede hacerlo). Continuamos teniendo los GRANDES errores y malentendidos en cómo el resto de la población trabaja que hay reglas a pesar de que le parecen estúpidas, los agujeros ardientes en la pared para “explorar” sus teorías sobre la oxidación, la pintura y los paneles de yeso, el “robo”. la muñeca especial de su hermana y dársela a una chica que le gustaba, ‘el robo de las pequeñas joyas que teníamos que vender por un dólar para comprar un refresco. Los ruidos fuertes y chillones en mitad de la noche porque en el mundo era lo suficientemente silencioso como para finalmente lograr un eco decente.

Casi NO hay doctores en medicina u otros profesionales de la medicina lo entienden (aunque siempre dicen que lo hacen) y tardaron una eternidad en encontrar un documento basado en la evidencia. Pero no es suficiente. UCLA tiene un gran programa al parecer, pero necesitas entre $ 5K y $ 10 en efectivo para hacerlo. Parece que nunca toman nuestro seguro; No ofrecen una escala móvil que podamos pagar. Por lo tanto, existe esa frustración y el estrés: la falta de fondos para obtener la ayuda que ESTÁ ahí fuera (fuera de la clase propietaria, SOMOS un sistema de atención médica del tercer mundo, tal como es).

Él puede ser muy abusivo con su madre, y ella rara vez puede manejarlo o tolerarlo. Yo lo crio Y es difícil de hacer. Pero ¿qué voy a hacer, abandonarlo? Ugh. Rezo para no vivir con él el resto de mi vida (y por mi cuenta), pero podría. Si eso sucede, sucederá. Me adapto Tengo que. Él es mi hijo.

Todo lo dicho, el chico es un genio real. Es difícil mantenerse al día con su cerebro a veces. Las pocas cosas que le encanta hacer, es un experto. Nunca he visto a un niño recoger e instrumentar y simplemente poder tocarlo. Tengo un tono casi perfecto, él tiene perfecto. Puedo buscar líneas en las películas, las ha memorizado todas con la inflexión del rendimiento. Ama el país alto (Sierras) y mochila con él siempre ha sido un gran negocio para nosotros juntos.

¡Pude verlo bailar en una docena de números en un estudio de danza y tuve que ir a buscar pañuelos en la habitación de los hombres porque el niño puede BAILAR! Sus cosas contemporáneas eran impresionantes (su madre y yo estábamos llorando porque era increíble, extensiones completas, saltos, posiciones y fuerza … No había notado que tenía bíceps y piernas hasta que estaba volando por el aire y levantando a otros bailarines), su El tap era increíble, incluso el jazz parecía que lo había estado haciendo desde que era un niño.

Sí, el Asperger le da brechas en el cableado cerebral que crean algunos problemas reales para él y para mí. No puedo criarlo como crié a su hermana mayor. No puedo hacer todas las cosas de padre e hijo que quise hacer e imaginé que haría cuando él naciera. Es “raro” e impredecible de un momento a otro. Pero es un niño dulce, sensible, se preocupa mucho por las cosas, es ruidoso y descarado y puede ser desagradable, grosero y enojado (por encima de todo) y no se da cuenta de lo que otros niños han recibido y de los que tanto han cambiado. Está lleno en, la crianza de bolas en la pared. Y me enseñó la capacidad de recuperación, la paciencia, la tolerancia, cómo dejarme llevar, cómo hacer cambios rápidos, cómo no avergonzarnos o avergonzarnos cuando su versión del mundo se estrella contra la que vivimos los demás. Lo amo más. que nada.

De todos modos, esa es la punta de mi iceberg, lo que es criar a mi hijo Aspie.

La única palabra que seguía saliendo era: ¡DESAFÍO! Siempre nos estaba desafiando a nosotros mismos, a nosotros mismos ya otros con todo lo que hacía, pensaba y creía. Incluso hasta el día de hoy, es un desafío, ¡pero sobre todo de una buena manera! Él ha aprendido mucho sobre sí mismo y cómo tener éxito. ¡Nunca jugará según las “reglas” y cree que trabajar por cuenta propia es el camino a seguir!
¡Al decir todo esto, no era un niño fácil de criar! Ser “dotado” significaba que podía leer desde los 3 años, ¡pero no podía atarse los zapatos hasta el segundo grado! Corregiría a todos sus maestros cuando estaban equivocados e incluso señaló muchos errores en todos los libros de texto que tendría cada año. ¡Sus maestros de preescolar tampoco estaban contentos de corregirlos! Nunca pudo seguir instrucciones de 2 pasos y solo pudo captar el primer paso. Subir las escaleras para cepillarse los dientes y el cabello significaba subir las escaleras … ¡solo para encontrarlo 10 minutos más tarde leyendo en su cama! Era muy propenso a los accidentes y se rompió la pierna en 2 lugares, además de tener 19 puntos en diferentes ocasiones. Nunca tuvo muchos amigos, pero su computadora era su compañera constante mientras crecía. Tenía un lapso de atención para completar Legos, pero no podía aprender otro idioma, excepto el latín. Fue genial en el fútbol, ​​pero sin miedo hasta el punto de lastimarse mucho. Su habitación está llena de 3 estanterías con muchos libros que él vuelve a leer cada vez que está en casa.
¡También es una de las personas más compasivas que conozco y muy comprensivas con todos los que conoce! Es bastante sociable, pero tal vez de manera avanzada, para que no todos entiendan lo que dice (especialmente sus padres). ¡Él sigue siendo nuestro hijo y lo amamos y alentamos sus éxitos todos los días!

Fue uno de los peores días de mi vida. Estaba adormecida Quería retirarme a mi casita y simplemente cerrar. Estaba absolutamente devastada y mi esposo también.
Antes de que a mi hijo Ed le diagnosticaran autismo a los 4 años, se había comportado de manera diferente a su hermana mayor, Jane. Obtuvo la admisión en una escuela para niños con autismo y mostró un mejor comportamiento y aprendizaje. Desarrolló rutinas rígidas que debían seguirse o simplemente se desmoronaría. Cuando él duerme, tuvimos que poner su manta exactamente de la misma manera. Con el mismo borde tocando la parte superior de su cuerpo. A la edad de 2 años, Ed no pronunció palabras, ni siquiera “Mamá” o “Papá”.

A veces lo encuentro mordiendo la esquina de su camisa, o girando. Está ansioso. No puede evitar que su cuerpo reciba estímulos. Él está tratando de hacer frente a la forma en que su cuerpo se ve afectado por su entorno.
Nunca regañe a su hijo con autismo. Solo será peor para él y para los padres.

Cada padre tendrá una perspectiva diferente, ya que el autismo puede tomar muchas formas variadas. Pero en general, honestamente puedo decir que es una aventura. Puede ser una tensión enorme, y están las miradas de extraños, y las preguntas y comentarios bien intencionados pero dolorosos de amigos y familiares. Debe intentar ver cada evento o elemento desde una perspectiva totalmente extranjera, y muchas veces despedirse de sus planes y expectativas. No es fácil en matrimonios o hermanos. Pero, cuando mi hijo autista encuentra el humor en las cosas más extrañas, todo parece valer la pena. Su risa es contagiosa porque si algo le resulta gracioso, es 100% feliz. En cierto modo es más fácil … si a él no le gusta algo, te lo dice. Y si lo hace, realmente lo hace y tú lo sabes.

Cuando mi Hijo estaba en la escuela, pensé que la vida era difícil para él (y para nosotros) y siempre me reconfortaba saber que la escuela era solo una pequeña parte de la vida de una persona y el trabajo de despedida para recogerlo, ya que no podían manejarlo. las llamadas durante las reuniones, ya que la idea de una situación que se intensificaba era mucho peor que la idea de perder una oportunidad de venta, pronto terminaría. Ahora tiene 20 años y estamos sobreviviendo cada día a la vez. Vive semi-independiente (al lado). Yo personalmente pago su renta ya que solo recibe DLA. Esto se debe a que no puede o no quiere salir de la casa para asistir a las citas debido a la observación, los comentarios y el horror general del mundo exterior. Es un joven brillante, amable y cálido la mayor parte del tiempo e igualmente es una persona aterradora que no conozco. Lo amo completamente de cualquier manera. Los años de infancia de tener que comer su almuerzo en una mesa lejos de los otros niños, no ser permitido en viajes o invitados a fiestas de cumpleaños de compañeros de clase es una existencia solitaria. No se detiene cuando crecen, solo se transforma en un tipo diferente de solitario. Es una experiencia dolorosa pero también gratificante de todo corazón. Su pregunta es una pregunta difícil de responder ya que cada niño autista es diferente (como lo es cada niño en general). Esto es lo que tú haces. Creo que nosotros, como una familia de 5 miembros, hemos recorrido un largo camino y alcanzado la grandeza. Estoy orgulloso de todos nosotros y estoy orgulloso de ser padre de un maravilloso hijo autista. Mi mamá me dijo una vez (cuando estaba llorando, preguntando por qué tenía que pasar por todo este dolor y por qué no podíamos ser una familia normal, sea lo que sea eso) “que a las personas especiales se les dan niños especiales” … No sé si algo de esto ha ayudado y lamento haber divagado. Si ha pedido esto para encontrar algo de luz al final del túnel, lo siento porque no hay ninguno y el mejor consejo que puedo ofrecerle es: si siente que está en la oscuridad, busque algo más creativo. Formas de comer y disfrutar de tus zanahorias: 0) x

Tengo dos hijos en el espectro del autismo, uno con retraso en el habla y otro que es hiper-verbal (más como un niño de Asperger). Son completamente diferentes entre sí en casi todos los aspectos.

Mi hijo mayor tiene 8 años y él no habló hasta que tuvo 4. Tenía tal vez media docena de palabras habladas, pero todos eran objetos aleatorios: “pato”, “coche”, “zapatos”. No mamá, no dada, ni siquiera un bebé balbucea fuera de esas pocas palabras limitadas. Utilizó el lenguaje de señas por un tiempo, lo que fue de gran ayuda para todos nosotros. Ahora él tiene algo de discurso pero realmente no lo estaba usando de manera funcional hasta después de su segundo año de Kindergarten. Está en un aula convencional con ayuda y es extremadamente inteligente, pero tiene muchos problemas para aprobar evaluaciones estandarizadas porque no puede volver a contar una historia con sus propias palabras (obviamente) o “leer entre líneas” para sacar conclusiones sobre algo que ha leído.

Tiene una dieta extremadamente limitada y en un momento estábamos muy cerca de que le pusieran un tubo de alimentación. Simplemente se niega a comer todo menos una pequeña variedad de alimentos (principalmente galletas, papas fritas y otras cosas crujientes). Si no le dan sus alimentos preferidos, literalmente se morirá de hambre en lugar de comer algo nuevo. Hemos estado trabajando con un terapeuta ocupacional en esto durante tres años y finalmente está al punto en que puede probar un nuevo alimento sin una fusión completa. Todavía se atragantará con nuevas texturas, pero al menos no vomita como lo hizo cuando era pequeño.

Sus habilidades verbales están mejorando, pero su habla es forzada y extraña. Habla con lo que los terapeutas llaman “afecto” o lo que un lego podría llamar “sentimiento”, pero a menudo es repetitivo y aplica exactamente el mismo énfasis a una oración cada vez que lo dice. A veces también recibe las palabras en el orden incorrecto, una peculiaridad que yo llamo “Yodafication”, y confunde las preguntas, preguntamos por qué, pero él oye dónde o cuándo.

Cuando se frustra, se autolesiona. Nunca llora como pensarías en un niño llorando, sino que grita como una víctima en una película de Hitchcock mientras golpea su cabeza contra la superficie dura más cercana. Afortunadamente, cuanto más mejoran sus habilidades verbales, menos frecuentemente recurre a este comportamiento de “colapso”.

También es un brillante solucionador de problemas, un genio con rompecabezas espaciales y un cineasta en ciernes. Puede imitar cualquier sonido, tic vocal o acento con una precisión sorprendente. Es cariñoso, humorístico, artísticamente expresivo, paciente, intuitivo y bastante popular entre las jóvenes en su clase de primer grado. Es amable con su hermana, es sensible a las emociones de los demás y responde bien a los elogios de los adultos. No me da abrazos ni besos con la frecuencia que quisiera, pero hace unas semanas se subió a mi regazo y me dijo: “Mamá, me gustas”. Muéstrame otra niña de 8 años que haga eso y te mostraré una madre con una lágrima en el ojo y un nudo en la garganta.

Mi hija menor acaba de cumplir cinco años y es una diva, una reina del drama, una princesa. No tuvo un retraso en el habla, sino que habló * demasiado * demasiado y no pudo usar el lenguaje funcionalmente desde una edad temprana. Ella solo balbuceaba para sí misma, y ​​aunque ahora es bastante sociable, como una niña pequeña ignoraría completamente todo lo que la rodeaba y ni siquiera respondería a su propio nombre. Busca lo sensorial y tiene un control de los motores deficiente, por lo que constantemente rueda las escaleras, camina hacia las paredes y se cae de la silla en la mesa, pero afortunadamente (también) tiene una respuesta reducida al dolor, por lo que nunca la molesta realmente Sin embargo, vivo con el temor de que algún día los servicios sociales vayan a mi casa porque ella siempre está cubierta de moretones y rasguños. Su primera frase de dos palabras fue “Me quedé atrapado” porque tenía una habilidad especial para colocarse en lugares estrechos y no poder volver a salir.

Ella es seis pulgadas más alta y treinta libras más pesada que el niño promedio de su edad. Ella es más grande que la mayoría de los amigos de su hermano que son tres o cuatro años mayores. A ella le encanta comer y no tiene sensación de estar llena después de una comida por un tiempo, tuve que mantener un candado en mi refrigerador porque escarbaba en el congelador y roía cualquier cosa que pudiera encontrar: barras de helado, verduras congeladas, nuggets de pollo , etc. Después de tener un niño que no come nada, estábamos encantados de tener un comedor aventurero, pero también debemos prestar mucha atención a su dieta y guiarla hacia elecciones saludables porque, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, todavía está bastante sobrepeso

Tengo que comprar su ropa en una tienda especializada porque la ropa de los niños normales no le queda bien. En realidad, recibí una llamada de la trabajadora social de su escuela porque, después de un arrebato de crecimiento, su ropa se ajustó tanto que la trabajadora social temía que no pudiéramos comprar ropa que le quedara bien. En ese momento, ella tenía tres años y llevaba una talla ocho. Probablemente fue la experiencia más humillante que he tenido.

Tampoco durmió toda la noche hasta los tres años. Tenemos que darle suplementos de melatonina todas las noches porque no produce suficiente hormona de forma natural. Solía ​​acostarse en su cama, sin luces, sin juguetes, sin libros, durante 3 a 4 horas sin dormirse todas las noches. La acostábamos a las 8 de la noche y todavía estaba despierta a la medianoche, y cuando finalmente se quedaba dormida se despertaba 6 horas después al amanecer. No hay siestas durante el día, tampoco, todos estábamos agotados. Una vez que comenzamos con la melatonina, ella era como una niña completamente diferente: menos ganas de llorar, más obediente, mejor contacto visual y comportamientos sociales, etc.

Ella ama a las personas, pero no tiene filtro entre su boca y su cerebro, lo que puede ser un poco embarazoso. Ella nunca ha conocido a un extraño, lo que es aterrador. Ella caminará hacia una persona al azar y les dará un abrazo solo porque le gusta el color de su camisa. También es un poco fuerte con otros niños, porque es más grande que otros niños de su edad, a veces abraza demasiado fuerte o trata de recogerlos y cargarlos como bebés. Y debido a su tamaño, otros adultos a veces asumen que es mayor y esperan que se comporte como una estudiante de primer o segundo grado, lo que obviamente no es una expectativa apropiada.

Es muy cariñosa y amable, y su maestra dice que es una gran amiga y ayuda para los demás niños en su clase de educación especial porque es la primera en tratar de consolar a alguien que está molesta o alertar a la maestra si hay algún problema. Ella “traduce” a veces para los niños menos verbales. Ella tiene una imaginación salvaje y un talento para el arte. Le encanta diseñar nuevas modas para sus muñecas y es muy útil para hacer ropa con tela, cinta y pegamento. También inventa historias asombrosas y comprende ideas que van mucho más allá de sus años: su papá ha estado leyendo su Hobbit y no solo ha demostrado que puede entender la historia, sino que se ha insertado como un personaje y, a menudo, participa en el diálogo. Con Gandalf y Bilbo.

Por lo tanto, criar a un niño con autismo es agotador, gratificante, frustrante, emocionante, estresante, impresionante, que consume mucho tiempo y que vale la pena. Como dice mi cónyuge, se trata de “crianza avanzada”: hacemos todas las cosas que hace un padre típico, y también lidiamos con un montón de extrañas peculiaridades que otros padres no pueden comenzar a entender. (Por ejemplo, no puedo hacer funcionar mi lavadora, secadora de ropa o lavaplatos mientras mi hijo está en la casa y despierto. ¡Hace la ropa muy incómoda! Hago muchas tareas domésticas a la medianoche).

Mi experiencia dista mucho de ser típica, y mis dos hijos están en el extremo del espectro de “alto funcionamiento” (aunque odio esa designación, suena tan elitista), por lo que al menos puedo estar razonablemente seguro de que, dado que ambos son funcionales verbal, en algún momento podrán vivir por su cuenta. Pero cuantas más historias se comparten aquí, más completa es la imagen que podemos pintar. No hay una familia “típica”, ni mucho menos entre las familias con niños en el espectro, pero todos estamos viviendo nuestras propias versiones de “normal”, haciendo lo mejor que podemos con todas las bendiciones que hemos recibido.

Quiero compartir un artículo desgarrador que leí en una revista sobre un hijo de 5 YO con autismo y el dolor que una madre expresó con lágrimas.

Aquí va,

Fue el día en que su hijo tuvo el primer día con el Perro del Servicio del Autismo. La madre que vio a su hijo, a quien no puede abrazar, lavar, vestir, acurrucar y tocar, puede tumbarse libremente en su nuevo perro de servicio por su propia voluntad, con un apego intencional y tácito. La cara de la madre que ha visto a su hijo experimentar innumerables interacciones sociales fallidas en el patio de recreo en un intento por tener una amiga. Cualquier amigo.

Cualquier tipo de conexión. Ella se sentó con su hijo mientras él había llorado por la noche durante meses porque no tenía una conexión constante fuera de la familia, sin importar cuánto lo intentara y sin importar cuánto trabajara en sus terapias para el autismo. No se transfiere al mundo natural para él. Y ahora está sentada detrás de su hijo en silencio observando el momento, con el aire aspirado de sus pulmones y sin palabras para decir.

Vale la pena cada pelea por los servicios para su hijo, cada diagnóstico, cada nuevo proveedor, cada centavo gastado, cada papel completado, cada reunión escolar, cada lágrima, cada paso adelante, cada paso atrás y cada maravilla del futuro desconocido.

Como madre, ella ha visto innumerables momentos difíciles y dolorosos que su hijo había encontrado y llorado muchos más.

A todos los padres con un niño autista;

Es difícil imaginar lo que siente una madre cuando ni siquiera puede abrazar a su propio hijo sin correr el riesgo de que él sufra un ataque de pánico. A los niños con autismo les resulta extremadamente difícil establecer una conexión con quienes les rodean. Es por esto que algunos perros están especialmente entrenados para ayudarlos. Pueden calmar a un niño cuando tienen un ataque de pánico, cuidarlo y notificar a sus padres que necesitan ayuda. Debido a que los perros se comportan de manera diferente a las personas, los niños autistas a menudo les resulta más fácil socializar con ellos.

Una pequeña nota sobre el autismo : no es una enfermedad; Es una forma única de desarrollo. Los perros pueden ayudar a las personas con autismo a superar algunas de sus dificultades. Su cuidado, devoción, alegría y calidez pueden hacer mucho para ayudar a los niños autistas a establecer una conexión con el mundo que los rodea.

Queridos mamás y papás de niño autista,

“Un niño con autismo no te está ignorando, simplemente están esperando que ingreses a su MUNDO”

Aclamaciones..!

Feliz lectura..!

Como dice mi biografía, tengo tres hijas en el espectro. Mi cuarto, 2 años, está en vías de desarrollo según el psicólogo.

Criar niños autistas es difícil. Sé que probablemente estoy diciendo algo obvio, pero lo es. Y todavía. Lo importante de tener hijos con autismo es que te acostumbras a que sea difícil, la mayoría de las veces . Usted desarrolla una gran cantidad de resistencia, paciencia y tolerancia. Creo que podría escuchar sobre el comportamiento que la mayoría de las personas encuentra impactante y no me sorprendería, solo porque yo haya tenido un comportamiento extraño o porque he leído sobre las experiencias de otros padres autistas. Me da un comportamiento cringer digno a diario.

Creo que el hecho de tener chicas en el espectro lo hace más fácil. Las chicas lo consiguen más, cuando se trata del aspecto social. Por otro lado, también creo que les duele más, porque se dan cuenta de que tienen un problema cuando intentan conectarse con los niños en la escuela y no pueden. Las chicas quieren conectarse más, y cuando no pueden, duele. A mi tambien me duele. La sociabilidad femenina hace que parezcan menos autistas, y creo que es por eso que las niñas no son diagnosticadas: lo ocultan mejor.

Dicho esto, hay ventajas para el autismo. Anoche tuve una conversación con la hija número 2 (9 años) sobre la evolución del idioma inglés desde el período anglosajón hasta la era moderna. ¡Qué cosa increíble para hablar con tu hijo! [Y ese es el tipo de problema; las otras chicas están hablando de cosas de nueve años, ¡y ella simplemente no está allí!]

Mi número 3 (que pronto será 6 años) solía cantar muchas canciones, y a veces se le ocurren metáforas y ángulos inteligentes sobre las cosas.

Mi número 1 tiene una personalidad obsesiva y está muy concentrado; por otro lado, eso le da perseverancia para perseguir sus objetivos con una sola mente. Ella está ahorrando para un viaje a Miami (entrega el periódico comunitario por dinero). Ella me está comprando un boleto para que pueda ir. Tengo que amar eso.

La gente piensa que cuando tienes niños “normales”, es más fácil o más fácil que tener niños autistas. Y en muchos casos, probablemente sea cierto, pero no siempre. Cada familia tiene sus pruebas. Su niña puede ser normal a los 9 años, pero desarrollar anorexia a los 14 años y crear drama para su familia. O podrías estar bien hasta que lleguen a 16 y tomen drogas. Cuando te registras con tus padres, es como el matrimonio, para bien o para mal, y no hay garantías. Entonces, sí, es difícil, pero la realidad es que muchas personas lo tienen difícil, no solo los padres con niños autistas, así que hay que poner las cosas en perspectiva.

Como madre que actualmente está pasando por todos los procesos médicos para asegurarse de que sea 100% autista, puedo compartir lo que es estar en la oscuridad y no saber.
Mi hija tiene dos años y tres meses, recientemente ha comenzado a dar pasos muy pequeños (pero enorme y emocionante en mi mente) en el desarrollo. En este punto ella realmente no habla, lo que puede decir es muy limitado; pequeña; y a veces realmente no suena como si estuviera hablando en inglés. Lo más que dice es ir (pero también suena como yo, así que podría ser o), sí, no y whaaa (jerga utilizada en mi área como en “santa whaaa”). No puede decirnos cuándo tiene hambre, si tiene sed o tiene que ir al baño, en lugar de eso, su sed y su hambre se expresan a través de rabietas e iría con un pañal sucio durante horas y horas sin quejarse si no la revisaban. Rara vez reconoce haber hablado, pero si enciendes la televisión en otra habitación, dejaría de hacer lo que está haciendo para correr hacia ella. El 99% de las veces está en un traje completo porque cuando va por el número dos, normalmente se mete el pañal y lo frota / juega, y tengo sospechas de que ha ingerido algo. Ella no tiene miedo, absolutamente ninguna. Su ciclo de sueño pasa de querer dormir de más, pasar horas enteras y despertarse temprano a la mañana siguiente. Ella no pretende jugar, tiene más interés en morder sus juguetes y alinearlos en una sola fila. Ella no tiene interés en otros niños, cualquier afecto compartido con ella normalmente me lo llevo yo. En un momento ella llegó a tiempo con su desarrollo e incluso nos dijeron que estaba adelantada al juego solo para que de repente perdiera todo este desarrollo como aplaudir y sacudir la cabeza negativamente. No puedo leerle, jugar juegos con ella ni participar en ninguna actividad de aprendizaje porque causa que tenga un colapso, especialmente cuando intento leerle. Hasta ahora he luchado con una enorme cantidad de culpa y preocupaciones de que he sido una madre terrible y le he fallado. Pero estar más cerca de un diagnóstico es casi un alivio. Al principio, la posibilidad de que ella tuviera autismo era desalentadora, pero cuanto más avanzamos en el proceso, más alivio me siento porque siento que estoy más cerca de la respuesta y la ayuda que necesitamos. Podría seguir hablando de mucho más, pero honestamente hay tantas cosas pequeñas, tantas garrapatas que tiene que terminaría escribiendo una novela. Ha sido muy frustrante, confuso ya veces triste. Pero hasta ahora me ha enseñado a apreciar las pequeñas cosas, ella comenzó a aplaudir de nuevo ayer y estoy llorando al escribir eso.

Mi hijastro de 6 años es autista. Si pudiera responder en una palabra sería “aleatorio”.

Él tiene grandes días y nosotros tenemos días difíciles. Los grandes días generalmente coinciden con su dieta estricta, y su rutina familiar.

Una gran cantidad de amor y trabajo duro lo han ayudado enormemente y está empezando a socializar e interactuar con otros niños.

CUANDO pensamos en tener hijos, la mayoría de nosotros no queremos considerar que nuestros bebés podrían nacer diferentes. Para los padres cuyos hijos tienen un trastorno del espectro autista (TEA), esa posibilidad se enfoca rápidamente.

La investigación reveló el mes pasado que más niños que nunca han sido diagnosticados con autismo, y las familias informan que estos niños tienen una peor calidad de vida y más problemas emocionales y de comportamiento que sus compañeros que no tienen TEA.

Si tiene un miembro de la familia con un trastorno del espectro autista, visite Aspire Early Intervention para obtener asesoramiento, información y servicios de apoyo.

Mi segundo hijo, un gran bebé rebotante, fue un parto difícil. Nacido 2 semanas antes y muy azul, el cordón umbilical estaba envuelto alrededor de su cuello, enrollado entre sus piernas, envuelto alrededor de un brazo. Aún así, pesaba 7 libras 12 onzas. y a menudo me pregunto qué habría pesado si mi médico no hubiera inducido el parto. Era el verano del ’88 y las temperaturas en las cocinas donde trabajaba a menudo alcanzaban los 110 grados.

Había trabajado más de 55 horas por semana hasta el día en que di a luz, estaba seguro de que era mi culpa. No tenía seguro, y tenía 6 años en casa, y un bebé en camino, y un hombre que dijo “no es mío”.

Pasó la primera semana en cuidados intensivos neonatales. Su primer año estuvo tan enfermo, dentro y fuera de los hospitales, neumonía, vagos problemas respiratorios. Cuando le salieron los dientes, (nuevamente a principios de los 2 meses) faltaban media luna de las altas dosis de antibióticos que había necesitado en esos primeros meses. Lo amamanté y seguí todas las instrucciones de los pediatras y a los 2 meses pesaba 23 libras, a los 3 meses pesaba 30 libras, un peso que mantuvo durante los siguientes 2 años.

A pesar de su tamaño, su desarrollo era lento, era lento para sentarse, lento para caminar, para hablar. Los médicos no parecían preocupados y yo tampoco, después de todo lo que su hermano hizo todo por él, así que asumí que era un efecto secundario de la vinculación entre hermanos menores y mayores.
Lo cierto es que cuando se sentó, caminó y luego habló, fue como un caballo de carreras que se deja salir por la puerta de la carrera. Cualquier preocupación me había disipado por un tiempo. Me sorprendió a menudo lo brillante que a veces parecía, incluso si a menudo era peligroso. Era un pequeño artista de escape, intrépido y trepaba todo. El problema era que él era muy bueno alejándose de ti, solo toma un segundo. Fue encontrado vagando por el vecindario después de haber escapado del ojo vigilante de la niñera, dos veces antes de quedarse sin pañales.
A medida que creció, todos los comportamientos inusuales, se atribuyó a la diferencia en los niños, era un individuo con sus propios rasgos y un niño, sus pensamientos eran solo, bueno, los suyos. Lloró mucho, pero con la misma rapidez pudo sonreír en el sitio de su “LaLa lady”, una estatua de una dama del siglo XVIII en rosa que tocaba una bonita melodía cuando la heriste. Él había trabajado duro para recuperarla de un estante donde había vivido durante 15 años bastante bien hasta que decidió que era su juguete. LaLaLady se quedó con él durante los próximos 8 años. Lentamente deteriorándose hasta que ella ya no jugaba para él. El día que se detuvo fue devastador para él.

Cuando tenía 3 años aprendí que ten mucho cuidado con lo que haces! Estuvimos afuera una vez, y él necesitaba orinar durante el entrenamiento para ir al baño y no había un baño en el sitio. Siendo una “mamá” moderna, lo llevé detrás de un árbol y lo hice orinar. Pasé los siguientes 2 años tratando de evitar que saliera a orinar en un árbol en el patio trasero. Caca = inodoro, pis = árbol.
Había docenas de cosas así. El concepto de humor, lo que era divertido y por qué algo era divertido lo fascinaba y siempre intentaba inventar chistes nuevos. El problema era que ninguno de ellos era divertido o tenía sentido, esta fijación nunca ha desaparecido.

Siempre tenía una sonrisa que iluminaba toda su cara. ¡Sus ojos brillaban, su sonrisa era tan brillante! Fue lo único que nunca cambió de un bebé al día en que se escapó de casa.

Luego vino la escuela. Recuerda, creía que tenía un niño normal y, en cierto modo, muy brillante. Él era y es brillante, pero no era normal. En pocas semanas, recibía avisos casi a diario sobre conductas inapropiadas en el baño. Estaba tratando de acariciar a los otros chicos. Antes de que terminara el primer semestre, se le prohibió ir al baño con cualquiera de los otros niños o jugar sin supervisión con ellos.
Esto se convirtió en la norma. Lo llevé a un psicólogo infantil, convencido de que había sido molestado o que había sufrido algún trauma del que no podía contarme.
Durante ese período de tiempo, me rompí la pierna, severamente, requiriendo 10 meses de ayuda y terapia física, cuando regresé al trabajo, él:
1. Saltó la escuela durante 3 días como estudiante de segundo grado, (lo que impresionó de cómo se salió con la suya).
2. Me encerré fuera de mi propia casa, mientras todavía con muletas, hasta que me mojé.
3. Robé dinero de mi bolso y compré a mis amigos una tonelada de dulces y otra basura, $ 800 de amistad.
No, dice el terapeuta, solo está actuando porque me llama más la atención, así que lo inscribí en la liga pequeña y después de 4 prácticas y 2 juegos donde mi hijo llamó al árbitro y todos los nombres de otros jugadores, nombres asquerosos.
Como algo fuera de control, agredió sexualmente a una niña de cuarto grado en el patio frente a los asistentes.
Los padres de la niña amenazaban con demandas legales o acciones legales a menos que yo hiciera “algo” sobre mi hijo. Lo comprometí a un centro de salud mental local durante un período de observación de 10 días. Lo etiquetaron ADHD y lo enviaron a casa. Fue un diagnóstico con el que no estaba de acuerdo, y resultó que tenía razón, pero también fue una batalla infernal.
Un regreso a la escuela y al trabajo, que duró poco para los dos. Trabajé para el sistema judicial local, y finalmente acorralé al Jefe de Libertad Condicional Juvenil y le pedí ayuda antes de que mi hijo hiciera un daño real a una niña pobre. El asalto anterior fue menor (si existe tal cosa), pero estaba bien y verdaderamente aterrorizado por mi hijo de 7 años.
Nos prepararon un caso, ya que ahora estaba completamente destrozada. El costo de la salud mental, fue astronómico luego de que el seguro deja de pagar. Los tribunales nos ayudaron y brindaron terapia a los dos. Aún así, luchó y actuó, y yo estaba perdiendo la batalla. Las palabras más duras que he pronunciado fueron: “Señoría, necesito ayuda, ya no soy un padre efectivo para este niño”.
Mi hijo pasó los siguientes 22 meses en un centro psiquiátrico para menores, siendo el niño más pequeño allí.
Varios diagnósticos más tarde, me permitieron traerlo a casa para siempre. Tuvimos un nuevo terapeuta, una mujer paciente amable, que le diagnosticó el síndrome de Asperger, una parte del espectro autista. Se dieron nuevos medicamentos y se iniciaron las sesiones de terapia semanales que duraron hasta que cumplió 18 años.
Los medicamentos lo enfermaron y se pusieron letárgico, y en otras ocasiones, fueron hiperactivos e irritables. Los medicamentos también le hicieron ganar peso, mucho de ello.
Regresó a la escuela, luchando tanto como antes pero sin el aspecto sexual y trabajé más que nunca. Las facturas eran enormes, a pesar del seguro que finalmente había logrado adquirir. Era un niño brillante que se negaba a realizar cualquier tipo de trabajo escolar. Él entendió algo de eso, y se negó a hacer preguntas cuando él no lo hizo. Simplemente no estaba interesado.

Los problemas de salud que me quedaron de mi vida antes de que naciera de repente se volvieron prevalentes (no podía ser que me hubiera agotado como una vela quemada en ambos extremos), de todos modos me declararon discapacitado y ahora estaba en casa a tiempo completo.
Realmente pensé que esto era algo bueno. Ahora tenía 12 años y siempre hubo un momento positivo, todos los días entre nosotros.
Aprendió a cocinar con mi ayuda. Le gusta cocinar y es razonablemente bueno en eso. Pasó 5 años queriendo ser un “chef de sushi japonés”, incluso tratando de aprender japonés en la escuela secundaria.
Se graduó de la escuela secundaria, fue un camino difícil, pero lo hizo y obtuvo calificaciones lo suficientemente decentes como para ingresar al Ivy Tech local con subvenciones.
Eso no le fue tan bien, y él lo abandonó, pero aun así sonrió todos los días. Otra vez esa sonrisa era tan brillante.

A los 22 años había sido despedido de 6 trabajos diferentes, por hacer bromas o comentarios sexualmente inapropiados, pero finalmente había conseguido un puesto de tiempo completo como empleado de una tienda cercana. También tenía una novia que había sido parte de su estrecho círculo de amigos durante 4 años.
Imagina mi sorpresa cuando anunció que era transgénero.
“¿Qué pasa con X?” Yo pregunté.
La expresión de asombro en su rostro quedó clara cuando anunció que aún planeaba casarse con ella.
La novia no era realmente una novia, pero él no lo sabía y quedó devastado cuando supo la verdad. Ni siquiera habían intercambiado un beso.
Él nunca había hablado con ella sobre el romance y sin embargo había planeado casarse con ella. Nunca hubo ninguna manifestación de afecto que fuera habitual en los adultos jóvenes, pero en su mente lo era todo, ella lo era todo.

Unos meses más tarde, ahora comenzando a vestirse de manera diferente, mi nueva hija anunció que venía a visitar a una amiga de Nueva York, alguien que había conocido en Internet. Otro individuo transgénero llegó, en el proceso de pasar de hombre a mujer y pensé que esto era algo bueno. Mi hijo tendrá a alguien que lo ayude a pasar por este proceso.
Dos días después, mi hijo, ahora su hija, se fue y no la he visto desde hace 2 horas en una Navidad hace 2 años.

Tenemos contactos ocasionales, pero ella está enojada y es hostil hacia mí, culpando de todos los aspectos de su vida y rechazando hablar sobre cualquier tema específico. Cuando hablamos, su vida sexual es todo lo que quiere hablar. Ella es explícita en sus detalles y parece empeñada en “chocarme” con algo nuevo sobre el sexo (asexual, pansexual, infantilismo, corte, s & m, incluso prostitución). Ella se mantuvo en contacto con otros miembros de la familia, pero nuevamente, el sexo es el tema candente y la sorpresa parece ser la meta. Ella ha pasado de un lado a otro con muchas burlas acerca de cómo no la aceptamos, nada de cierto, pero no podemos convencerla de que la aceptamos y la amamos incondicionalmente.

Ahora niega haber querido ser chef de sushi japonés, dice que la tiré y que nunca llamé ni visité. Wow, con el cuchillo en el corazón, y no es cierto. Su ausencia fue físicamente dolorosa, todavía lloro al pensar en lo mucho que lo extrañaba en mis brazos, lo silenciosa que era la casa, mi hija mayor era una adolescente y estaba ocupada haciendo cosas de adolescentes , y volver a casa era algo que temía ya que mi hijo menor no estaba allí. Estábamos incompletos sin él.

No niego tener algunas preocupaciones, pero no por las razones que todos parecen pensar. Estoy preocupado porque después de todo lo que pasé y cuánto quería y trataba de entender, no sabía cuánto vive dentro de sus propios pensamientos, perdida y encerrada allí, con la no realidad, teniendo conversaciones con personas reales que solo ocurren en su cabeza y guardando rencores basados ​​en esas conversaciones. Me preocupa porque no está mentalmente bien o estable, y en este momento cada frase es sospechosa. Ella es una mentirosa notoria, por sus propias palabras. No me importa si él es un él o ella, solo quiero que sea estable y feliz, y en este momento ella no es ninguna de las dos.

Lo último que he oído es que ella está en San José. Han pasado 4 años y no hay nada que pueda hacer al respecto y las fotos que recibí no han contenido una sonrisa en años.

Hasta la fecha, todavía no sé qué está mal con mi hijo, pero eso no cambia lo difícil que fue y aún es ser el padre de un hijo discapacitado.
Lo siento tanto tiempo sin aliento, había mucho más, pero ahí está y gracias por llegar tan lejos.

Soy el padre de un hijo autista de siete años. Es la experiencia más desafiante y gratificante que he tenido en mi vida. El secreto del autismo sobre la crianza de los hijos, en mi experiencia, es el amor y la paciencia .

También hago un blog sobre el autismo y la crianza de mi hijo para la Sociedad del Autismo . He escrito columnas mensuales durante el año pasado que han compartido mis experiencias de ser un padre autista.

Mi último artículo, llamado “Un día no es suficiente”, celebra a las mamás autistas y presenta el autismo a través de sus ojos. Si quieres tener una buena idea de ser un padre autista, es un buen lugar para comenzar: http://www.autism-society.org/bl

Soy la madre de un niño de cuatro años en el espectro del autismo. Es dulce, inteligente, divertido, tonto, trabajador y peculiar como todo el infierno. Él y su hermano iluminan mi vida. ¿Es un trabajo duro? Sip. ¿Necesitas ir constantemente a reuniones, citas y terapias? Sí hazlo. ¿Vale la pena cada minuto de ello? Y mucho, mucho más.
Tengo que darle a mi hijo las herramientas para que tenga éxito tanto como sea posible en el mundo real, pero creo que simplemente es perfecto como es. Y no lo cambiaría por ningún niño neurotípico en el universo.

Soy un padre con un hijo de 4 años que fue diagnosticado hace 2 años. Los sentimientos iniciales fueron de desesperación y culpa. Hicimos las preguntas ‘¿éramos nosotros?’ y ‘¿qué podríamos haber hecho para evitar que esto suceda?’. Tardamos 3 meses en llegar y tener claridad sobre lo que queremos hacer y trabajar con nuestro hijo.

Durante toda nuestra confusión, nuestro hijo continuó siendo feliz y amoroso. Estaba más que cómodo estando en su mundo pero no nos dejaba entrar con él. Afortunadamente, a él le gustan los abrazos y abrazos, por lo que tenemos una relación muy estrecha y responde muy bien a la hora de jugar.

Tenemos momentos de estrés con noches de insomnio e hiperactividad. Por su seguridad, debemos estar con él en todo momento e incluso en la casa tomamos muchas precauciones para garantizar su seguridad.

Como padres, buscamos constantemente formas de ayudarlo en su desarrollo, incluidas las intervenciones dietéticas, un montón de terapias diferentes, especialmente la terapia de juego, que ha sido la más efectiva para desarrollar su habla. Es un trabajo de tiempo completo y requiere que todos los familiares y amigos trabajen con nosotros para garantizar un desarrollo y un entorno de trabajo coherentes en el hogar y la escuela.

Hay muchos grupos que apoyan a los padres, pero no reciben suficiente ayuda y asesoramiento del médico de cabecera o del gobierno local. De hecho, esta es la peor parte, el aislamiento y la falta de conocimiento y apoyo de los pilares habituales de la sociedad. El mayor apoyo ha venido de otros padres o especialistas que ellos mismos tienen niños autistas y han encontrado o desarrollado estrategias y programas para ayudar a sus hijos.
Cualquier padre que busque ayuda y apoyo debe consultar Treatingautism.com y el grupo de Facebook.

El vacío.
Simplemente están respaldados, tienes que poner todos los sentimientos para que tengan sentido. Cuando no recuperas nada, es extremadamente difícil día tras día, semana tras semana, año tras año, seguir alimentando ese tipo de relación.

Los padres en su mayor parte están dispuestos a pasar por esto, pero realmente necesitan un descanso de vez en cuando y especialmente a otros que comprenden lo que están pasando.

Toma amor y paciencia, paciencia y amor. También toma la defensa de su hijo con las administraciones escolares, los maestros y las personas en diversas agencias de bienestar social. También investiga qué programas y recursos están disponibles para ayudar a su hijo y a usted. Además, no es tímido pedir ayuda una y otra vez. También juzga cuándo dejar ir las cosas y cuándo saltar a un problema y no soltarlo (si trabajas en eso, eres bastante bueno en escoger tus batallas). Soy discreto y prefiero alejarme de los problemas, pero no lo hago cuando se trata del bienestar de la salud o la felicidad de mi hijo; cuando es necesario me pongo agresivo y persistente, pero siempre cortés. Fuerte y desagradable no funciona tan bien (no preguntes cómo lo sé).

Cuando mi hijo tenía 6 años, le dije a mi esposa: “Si él pudiera juntar 3 palabras seguidas, sería feliz”. Acaba de cumplir 30 años y se mudó a su propio lugar en agosto. No es completamente independiente y todavía es muy autista, pero se las arregla muy bien dadas las circunstancias. Estoy durmiendo un poco más fácil últimamente.