¿Quieres saber cómo me siento? He tenido que editar esto tres veces para eliminar las variaciones en “vete a la mierda” para las personas que están molestas porque su hijo podría no ser normal.
Todavía me gustaría copiar y pegar la frase “vete a la mierda” para componer el cuerpo del post. Estoy casi seguro de que repetirlo más de doscientas veces podría comenzar a tocar lo molesto que esto me hace.
Estaba jodidamente incandescente de rabia cuando comencé a componer esta respuesta.
Ahora puedo contar una historia o dos.
Tengo un primo que es mucho menos funcional que yo. Las escuelas donde estaba y en ese momento se negaron a tener mucho que ver con enseñarle. Sin decírselo a nadie en la familia, en lugar de enseñarle, lo pusieron solo en una habitación, con crayones y un libro para colorear, y lo dejaron colorear hasta el cuarto grado.
Cuando otros niños estaban aprendiendo a contar, él estaba coloreando. Cuando otros niños estaban aprendiendo a leer, él estaba coloreando. Cuando otros niños estaban aprendiendo a hacer habilidades sociales, él estaba coloreando.
Su madre y su padre dejaron que su abuela se encargara de la mayor parte del cuidado de los niños, y entre el cuidado de mi abuelo, uno de sus hijos y dos de sus nietos, se perdió todos los signos de que él no estaba aprendiendo. La familia pensó que tenía daño cerebral y no podía aprender, y la escuela enviaba constantemente documentos a casa que parecían estar en clases regulares.
Entonces la escuela insistió en que se lo pusieran en medicamentos, porque era “disruptivo”.
Mi abuela, cuya educación solo llegó a la escuela secundaria en un pueblo rural, les creyó y le dio una dosis extraordinariamente alta de ritalin, y otras drogas que le hacían imposible pensar. Él literalmente se sentó allí y babeó. La deferencia automática de mi abuela a la autoridad y la carga aplastante de responsabilidad con la que tuvo que lidiar significó que le tomó un tiempo rebelarse.
Ella finalmente se lo quitó, pero el daño ya estaba hecho. Se había perdido la ventana crítica para las habilidades de lectura, escritura y matemáticas, y aprenderlas se convirtió en una gran lucha para él.
Viví con mi abuela durante aproximadamente un año y pasé los veranos con ella. Durante el año que viví con ella, él estaba en la escuela secundaria. Para su crédito, mi abuela pasó horas con él tratando de enseñarle a contar el cambio y a leer sobre cómo cuidar a mi abuelo (que murió durante ese período de cáncer) y al tío, el padre de mi prima (que también era autista o algo muy parecido). gusta).
Ella tuvo un éxito moderado, pero estaba claro que mi prima no iba a poder ir a la universidad. La familia, en su mayor parte, nuevamente asumió que solo tenía daño cerebral. Creo que es más inteligente de lo que ellos creen que es, pero para él la universidad está más o menos fuera de la cuestión: no le gusta la lectura ni las matemáticas, ni le gusta aprender en situaciones académicas.
En su lugar, comenzó a trabajar casi inmediatamente después de la secundaria. Trabajó en plataformas petroleras y en varios trabajos que requerían trabajo físico, a pesar de que sufre mucho dolor al hacerlo. Él, como yo, no puede analizar las interacciones sociales y es físicamente torpe y está cubierto de cicatrices. Él se ve empañado a menudo en el trabajo. Lo último que supe fue que estaba administrando un restaurante de comida rápida, después de haber ascendido en las filas.
Como resultado, puede hacer algunas de las cosas que consideramos actividades para adultos. Entre ellos, una vez demostrada una tarea, la recuerda.
Hace unos años, hizo algo que siempre quiso hacer. Se casó con una madre soltera y llegó a ser padre; siempre quiso cuidar a otra persona (pasó la mayor parte de su vida infantilizado y está consciente de ello, y quería ser parte de cuidar a los demás).
Siempre necesitará vivir con la familia, ya que tiene problemas para pagar facturas o presupuestar dinero. Nunca irá a la universidad, no obtendrá un título, ni tendrá un trabajo bien remunerado, ni podrá comprar una casa por su cuenta. Él heredará la casa de mi abuela cuando ella muera, pero él cuidará meticulosamente de ella, la forma en que hace todo lo que se propone. Y se mantendrá casado con esa madre soltera y será un padre para su hijo, siempre y cuando ella le permita hacerlo.
Su coeficiente intelectual oficial es muy bajo. Si el área rural en la que habían vivido hubiera ofrecido servicios, si mi abuela hubiera sabido antes sobre el diagnóstico de autismo, si la familia no estuviera tan concentrada en decirnos que nos ocupemos de los problemas nosotros mismos en lugar de llegar a otros .
Si a mi primo le hubieran dado la expectativa de poder aprender, en lugar de los médicos a lo largo de los años, le repetían a mi abuela que solo tenía un daño cerebral y que no había esperanza para él. Ojalá se le hubiera ocultado esa información.
Si al menos fuera menos autista … Él no sería él mismo.
¿Quién soy yo para desearle, el que es ahora, fuera de existencia?
¿Quién soy yo para seguir infantilizándolo mientras él demuestra minuciosamente que puede hacer lo que los adultos pueden hacer? ¿Hay algún deber más adulto que intervenir para cuidar de un niño, proporcionar alojamiento y el apoyo que el padre del niño no proporcionará?
Claro, me gustaría que fuera un poco más inteligente. Ojalá hubiera recibido ayuda. Desearía que no hubiera sido intimidado en la escuela.
Desearía que la escuela hubiera hecho algo por él en lugar de pretender enseñarle y dejarle colorear.
Desearía que fuera más sofisticado socialmente y que no se lastimara tan a menudo.
Ojalá viviéramos en una sociedad de mierda que, en lugar de decirle que se avergonzara de sí mismo, le ofreciera apoyo y comprensión de sus discapacidades.
Ir a la universidad no es la parte de esa lista de deseos que lo hubiera hecho más feliz o más útil.
Puedo entender a alguien que quiere que su hijo tenga la mejor vida posible. Puedo entender tener miedo por su hijo, por la intimidación que los niños autistas suelen experimentar, o por un sistema escolar que hace muy pocas cosas para los niños discapacitados.
También puedo entender con la esperanza de que su hijo experimente el menor dolor posible.
Verás, tengo un hijo que está pasando por el sistema escolar ahora. Su coeficiente intelectual no se mide bien, aunque está claro que es más una cuestión de que se niegue a participar en el proceso de prueba que de la incapacidad real de aprender. Su padre trató de que lo etiquetaran como retrasado en los procedimientos judiciales para su custodia, como parte de argumentar que no me preocupo por él adecuadamente, y su puta madrastra se aseguró de que lo supiera.
Así que me aseguro de que él sepa que es inteligente, y quejarse del imbécil que sugiere lo contrario delante de mí.
Mi hijo tiene problemas en la escuela, y mi compañero y yo estamos constantemente en alerta, lidiando con sus crisis o la vasta red de especialistas que, en este momento de la sociedad, están disponibles para él.
Como también soy autista, y aprendí a cubrir mis síntomas en su mayor parte, sé que hay lo que se ve y lo que hay dentro. Se le puede ver oficialmente como “tonto” o al menos no terriblemente inteligente, pero eso es totalmente falso.
También sé cuánto tendrá que aprender a hacer para adaptarse a los demás y tratar con la sociedad que tenemos.
Cuando me di cuenta de que él también era autista, tenía una gran cantidad de emociones. Mi primera emoción fue, sin rodeos, odiarme por transmitirla. Ser autista es difícil, y tener que lidiar con todos los demás es una carga tremenda para cualquier niño. Si hubiera significado una vida mejor para él, estaba dispuesto a aguantar una brecha entre nosotros, con ver a mi hijo crecer a través de la brecha entre aquellos de nosotros con TEA y personas sin él.
Y luego fui egoístamente feliz: mi hijo y yo nos entendemos de una manera que de otra manera no sería posible, aunque la manera en que el autismo se expresa en ambos es radicalmente diferente. Él tardó en adquirir el lenguaje, es lento en leer y no le importa especialmente la escuela.
Y luego me di cuenta de que no tengo una bola de cristal. No puedo predecir las adaptaciones sociales entre ahora y su graduación de la escuela secundaria. No puedo predecir si podrá o no soportar la carga de esa diferencia, o en qué clase de mundo crecerá hasta la edad adulta.
Mire, cuando tenemos hijos, tiramos los dados con los genes presentes; esa tirada de dados podría surgir de varias maneras, incluidos los niños que no viven mucho después del nacimiento o los fetos que se abortan espontáneamente.
Existe un sentimiento prevaleciente de que, en los casos en que el niño no es normal de una manera que impida que los padres se separen del niño en lo que se considera el horario “normal”, tal vez los padres hubieran estado mejor si el niño hubiera muerto. Quizás es mejor no haber tenido ningún hijo que tener un hijo anormal.
Déjame decirte algo: mi hijo, cuando nació, nació con un agujero en los pulmones y lo que caracterizaron como daño cerebral debido a la falta de oxígeno durante el proceso de parto. Terminaron haciendo cirugía para arreglar el agujero.
Tuvo una reacción alérgica a los sedantes para la cirugía.
Tuve que verlo moverse, luego quieto, luego cojear. Tuve que ver su cabeza caer sobre las manos de la enfermera de la UCIN mientras realizaban la RCP, y escucharlos murmurar “respira, bebé, respira. Vamos”.
Se puso morado y luego azul, y cuando las enfermeras se agolparon en la cama tratando de hacer que respirara de nuevo, tuve que verlo morir y ser revivido.
En ningún momento de ese proceso pensé, quizás sea mejor que muera, porque nos dicen que tiene algún tipo de daño cerebral . En ningún momento de ese proceso pensé que tal vez estaría mejor si no lo tuviera, ya que dicen que puede estar profundamente dañado .
Lo que estaba pensando era por favor, cualquier cosa menos esto. No lo dejes morir .
Apenas podía respirar. Me quedé en la esquina, apartado, jadeando sin aliento con él, aferrándome a la pared y viéndolo volverse más y más azul, hasta que lo resucitaron.
Debido a que las personas insisten en creer que a las personas autistas no les importa, las enfermeras se sorprendieron de que todo esto me afectaría. Después de todo, cualquiera que parezca extraño debe ser una mala persona de alguna manera, y no debe compartir los mismos valores o ética, o no debe valorar la vida humana, o no debe ser capaz de la misma profundidad de emoción y conexión que una persona normal. .
¿Me imaginas, en ese momento? ¿Te imaginas lo que era ver a tu hijo casi morir y que el personal de enfermería se sorprenda de que incluso te importaría? Después de todo, no eres capaz de tener una conexión emocional con los demás y el bebé tiene daño cerebral. Ninguno de ustedes es una gran pérdida, en general.
¿Qué tan bueno es tu autocontrol?
¿Es eso bueno?
Sinceramente, quería, durante un momento caluroso, dar el revés a todo el personal de enfermería porque mi desprecio verbal nunca podría haber sido suficiente para expresar el profundo odio que estaba experimentando. Estaba incoherente con la rabia.
Y no hice nada, porque cualquier cosa que pudiera haber hecho hubiera justificado su opinión sobre mí y porque todo lo que hago lleva la carga de cómo vemos a los discapacitados.
No creo que las personas se den cuenta de lo jodidamente ofensivas que son, y lo superficial que parece ser su amor cuando piensan que ser como tu hijo y tener un hijo normal son condiciones para ese amor.
El autismo de mi hijo se expresa de manera diferente al mío. La lectura no parece ser un interés para él, en su mayor parte. Pero él no es estúpido, ni es incapaz. Él es, sin embargo, bastante terco.
Cada vez que tengo que tratar con profesionales, es con el temor justificable de que ellos, en su normalidad, me juzguen, en mi falta, por no ser lo suficientemente bueno para ser su madre.
No importaría si él fuera ciego, sordo e incapaz de comunicarse conmigo de alguna manera con palabras. Ni siquiera importaría si alguien me lo quitara, él seguiría siendo mi hijo. Todavía lo amaría y esperaría a que regresara conmigo.
Me encantarían sus ojos si estuvieran ciegos, y sus oídos si no pudieran oír, y cada milímetro de él, sin importar cómo funcione, porque es todo suyo y él es infinitamente digno de ser amado.
No elogie a los padres por amar a sus hijos como si amar a sus hijos sea excepcional, o un favor que les están haciendo a sus hijos si sus hijos son diferentes a ellos. Y por el amor de Dios, no me elogies por amarlo. No soy incapaz y él no es una carga. Mi relación con mi hijo no se trata de mi ego, y la paternidad no se trata de verse bien con sus vecinos.
Tenerlo ha valido la pena cada picosegundo de cada día, y digo que reconocer que criarlo es algo difícil, a veces.
¿Tengo momentos de preocupación? Si, absolutamente. ¿Tengo momentos cuando temo por él? Todo el tiempo.
Pero no tengo una bola de cristal y me condenarán si extirpo el futuro al servicio de ser “realista” sobre sus capacidades. Si él no puede hacer algo, no tendré que decírselo.
Confía en mí, recibirá ese mensaje alto y claro de su entorno.
Aquellos de nosotros que somos de alto funcionamiento hablamos del autismo como si fuera soportable porque es muy bueno. El autismo no es una sentencia de muerte. No es un horror. No es el mundo que se estrella alrededor de tus oídos, y ser normal no garantiza que seamos más felices.
Ser diferente no es lo peor que te puede pasar, y quiero decir diferente en el sentido de peculiar y en el sentido de profundamente discapacitado.
Lo hablamos de esa manera porque las personas actúan como autistas y es lo peor que les puede pasar a sus hijos. Lo hablamos de esa manera porque crecimos escuchando la carga que éramos, y eso hizo nuestra vida mucho más difícil.
¿Desea experimentar la vergüenza genuina, no la mierda que pasa cuando alguien se avergüenza de que su hijo o pariente se derrita en público?
Imagina estar parado allí en silencio cuando alguien le dice a tu padre que es un santo por no matarte. Después de todo, si estás vivo y no estás maltratado, aunque eres defectuoso, tus familiares son demasiado buenos para este mundo.
Imagínese allí parado tranquilamente con un patrón desagradable de moretones en la espalda, las piernas y el culo, y escuchar a la gente normal afirmar que debido a que todavía respira, sus padres son ejemplos de rectitud moral.
Imagina saber que si tus padres te mataran, sería comprensible porque eres defectuoso. Tal vez sería mejor que todos se mudaran de su existencia, y ahora la persona que felicita a su familia por no matarlo todavía se ha movido, porque era simplemente algo natural decirlo en una conversación ligera.
Estaban haciendo algo moralmente correcto al simpatizar con mi pobre familia por eso que tenían. Nadie dice nada al respecto, después del hecho, ni parece darse cuenta de ello porque todos saben que está bien: eres una cosa, una carga.
Así es como se siente la vergüenza, la vergüenza y la ira impotente, y el horror genuino de saber que su vida corre un riesgo constante y no se hará nada para preservarla.
Y ahora, imagina sentir cada día de tu maldita existencia. Mierda, me consideran de tan alto funcionamiento que apenas obtuve el maldito diagnóstico y he tenido que escuchar estos comentarios. Sé, por un maldito hecho, que mi vida no es tan importante como la vida de otras personas, y que mi valor para los demás se basa en un scrabble diario desesperado para convencerlos de que soy más o menos normal.
Tengo que vivir con el hecho de que las personas creerán lo mismo de mi hijo y que él tendrá la misma lucha para convencer a las personas que lo rodean de que su vida es lo suficientemente importante como para que la ley lo considere como la ley.
La ley solo es tan buena como la voluntad de hacerla cumplir, y como no estamos convencidos de que valga la pena proteger a los discapacitados, no siempre se hace cumplir. Mi prima no es la única persona que conozco que no obtuvo el beneficio de la ADA.
Cuando no se aplica, es porque creemos que ser discapacitado es una vergüenza, y consideramos que tener hijos discapacitados es una vergüenza.
Tener un hijo discapacitado no es una vergüenza. Ser discapacitado no es una vergüenza.
Aquellos de nosotros que somos de alto funcionamiento hablamos sobre el autismo y los beneficios de esto debido a esto. No ignoramos a las personas que funcionan menos. De hecho, también es muy probable que estemos relacionados con otras personas con autismo o con algún tipo de trastorno de aprendizaje, y también hemos tenido la oportunidad de observar a otras personas con este problema y cómo fueron tratados.
El diagnóstico sesga el funcionamiento bajo, en la medida en que entendemos cómo funciona.
La capacidad de las personas con ASD de alto funcionamiento para funcionar en el mundo social no significa que no haya tenido un costo terrible, ni tampoco significa que no conozcamos a personas que no pueden hacer el mismo truco de magia.
Y a veces, no es un truco de magia, es un maldito milagro.
No creo que ninguno de nosotros esté ocultando el horrible costo de la adaptación, ni lo estamos subestimando. Después de todo, lo compartimos. Puede que no compartamos estrategias de adaptación, pero seguro que compartimos los problemas.
Es difícil ser autista, pero la vida es jodidamente difícil: tengo mis quejas, tú tienes las tuyas, cualquier persona en cualquier país que te guste tendrá sus propios problemas. Siéntase libre de preocuparse por sus problemas o los problemas de sus hijos, eso es completamente normal.
Sin embargo, parafraseando a uno de mis colegas en Quora: un niño no es una muñeca, ni un vehículo para tus esperanzas o sueños, ni es una oportunidad para revivir tus ambiciones.
Ellos son una jodida persona propia. No son tu disgusto por el autismo, ni tu preocupación por ello, ni tu experiencia de estar rodeado de personas autistas, ni tu vergüenza de que sean raros.
Ellos son su propia persona.
Trata con la situación que tengas lo mejor que puedas. Si eres normal y tu hijo no lo es, aprende a criar a ese niño, no al que desearías haber tenido.
Si las personas que se convertirán en padres quieren preocuparse por algo, deberían preocuparse por no cumplir con los desafíos que tienen en función de esa tirada de dados genéticos durante la concepción.
Dado que gran parte del temor de tener un niño con un trastorno presente en el 1% de la población parece ser que las personas no tienen el sueño perfecto de una familia, creo que deberían preocuparse por otra cosa.
Creo que deberían preocuparse por tener un hijo perfectamente normal y no podrán amarlo o darle al niño lo que necesita porque la imagen es más importante que el niño.
