¿Cómo es saber si su hijo tiene síndrome de Down, ya sea durante el embarazo o después del nacimiento? Si esto te sucedió, ¿quién te contó las noticias y cuál fue tu reacción inicial?

Answer 1

Siempre quise tener 3 hijos, nunca esperé que uno de ellos tuviera síndrome de Down. Estaba embarazada de 11 semanas cuando descubrimos que el bebé A tenía un cromosoma adicional. Cuando acepté las pruebas de preselección, me entusiasmó más la posibilidad de aprender el sexo del bebé con un simple análisis de sangre en el primer trimestre. Nunca esperé nada más que un resultado normal; El pensamiento ni siquiera se me pasó por la cabeza. Ya tenía dos hijos hermosos y saludables y solo estaba agregando uno más al lote. Entonces, cuando recibí la llamada apenas unas horas después de mi jornada laboral el 11 de febrero de 2014, me sentí conmocionado y triste. Mis ojos se llenaron al instante cuando la voz en el otro extremo se repitió al menos tres veces, “hay un 99% de probabilidades de que su bebé tenga síndrome de Down”.

Mi esposo y yo fuimos a “asesoría genética” al día siguiente para aprender más. Sentí que me estaban dando estadísticas de todas las cosas malas que “podrían” suceder porque ella tiene Ds. No pude evitar preguntarme cuáles eran las estadísticas de todo en nuestras vidas: las posibilidades de contraer cáncer, las probabilidades de tener que usar anteojos, las probabilidades de ser atropellado por un automóvil, realmente nunca pensamos en esas cosas. pero esta vez estaban en el centro y se repetían como si fueran una certeza. Me fui llorando pensando que la vida de mi hijo no nacido no era más que una batalla cuesta arriba con poca esperanza. No tenía una idea real de cómo sería su vida. No es de extrañar que el 80-90% de las personas opte por interrumpir un embarazo con solo una visión médica de la situación.

El punto de inflexión
¡Quería saber más, necesitaba saber más! ¿Cómo era la vida con estos desafíos? ¿Ella estaría en el dolor? ¿Podría ella tener una buena vida? ¿Cómo afectaría esto a mis otros hijos? Me volví a Internet y leí historias interminables: historias positivas y esperanzadoras de personas con síndrome de Down que son propietarias de su propio negocio, se gradúan de la universidad, se casan e incluso viven solas. Aprendí sobre los muchos recursos disponibles desde el nacimiento para asegurar que se cumplan los hitos. Aprendí sobre algunas de las investigaciones prometedoras en curso que podrían tener un efecto dramático en sus capacidades cognitivas. De repente me sentí animado y esperanzado. ¡Ella iba a tener una buena vida! Decidimos continuar en el camino de la vida.

13 de agosto de 2014 nació Avery Madison Brill . Tenemos la fortuna de que ella no nació con ningún problema de salud adicional que los bebés con síndrome de Down tienen “más probabilidades” de tener. Ella es un bebé saludable que está cumpliendo con todos sus hitos de desarrollo hasta el momento. Sé que todavía hay muchas incógnitas por delante, pero ¿no es así la vida?

Nuestra esperanza para Avery es darle todas las oportunidades para tener éxito en la vida (lo que todo padre quiere para su hijo). Mejorar la capacidad cognitiva de las personas con D en un 15% puede mejorar el aprendizaje, la memoria y el habla. Para ayudar a Avery y otras personas con síndrome de Down a lograr esto, apoyamos a la Fundación LuMind.

Answer 2

Cuando supe hace 9 años que mi hija tenía Síndrome de Down; Tenía 5 meses de embarazo, fui a una visita al médico. Luego, aproximadamente 3 horas después, ese día recibió una llamada telefónica de los médicos que informaban que mi hija tenía síndrome de Down.

Lo primero que me preguntaron fue “¿quieres programar una interrupción del embarazo?”. Pensé para mis adentros, cómo se atreven a preguntarme algo así. Dije que me quedo con el niño sin importar qué, si tendría problemas o defectos de nacimiento.

Entonces pensé cuántas madres terminan sus embarazos porque saben que su hijo tendrá una desventaja en esta vida. ¡Creo que algunas personas no pueden soportar la idea de las luchas reales, las dificultades, sin mencionar la belleza, el amor, la pasión, la amistad que tienen las personas con síndrome de down! ¿Cómo podrían algunos simplemente tirar eso a la basura?

Nunca olvidaré el día en que salió por primera vez al mundo. Ella era de 6 libras y 4 oz.
Ella ama la escuela, tiene el corazón más grande de todos los que conozco, ella es una luz pura de Dios. Su nombre es Savannah y ella es la gran ayudante de nuestra familia. Le encanta ayudar y conocer gente nueva. Cuando mi hija Savannah apareció, realmente cambió mi perspectiva del mundo.

Answer 3

Esta pregunta es vieja pero todavía quiero responderla. Mi control de la natalidad falló y quedé embarazada a los 18 años. Obtuve una prueba positiva a las 13 semanas y mi ultrasonido a los 17 años. No tenía la menor idea de que estaba tan lejos. Supuse que tenía entre 6 y 8 semanas. Conseguí mi ultrasonido y lo sentí, algo estaba mal.

El informe de ultrasonido decía que todo estaba bien. Los resultados de la prueba indicaron que todo era normal, pero la sensación se mantuvo.

Di a luz y el bebé tuvo un puntaje de 8 en 1 minuto y 9 en 5 minutos. Nadie sospechaba que tenía síndrome de Down. No fue hasta que el pediatra entró y dijo que podía tenerlo, que existía una posibilidad de 50/50, pero nada más que sus ojos inclinados y orejas bajas daban la impresión de que lo tenía. Le sacaron sangre y lo enviaron al laboratorio para confirmarlo. A los 8 días me dijeron que, de hecho, tenía síndrome de Down. Lo mantuve unido mientras el pediatra me explicaba todo, pero lo perdí por completo cuando llegué al auto. Mi corazón estaba roto. El médico me dijo que mi edad materna joven podría haber sido un factor, pero solo las pruebas genéticas podrían serlo. No fumé, ni bebí, ni salí. Comí sano y estrictamente era una clase de chica de trabajo y escuela.

Incluso entonces, todo lo que pude pensar fue lo que le hice a mi bebé y lo irresponsable que era quedar embarazada a una edad tan temprana. Lloré. Mi primer bebé tuvo síndrome de Down y lloré la pérdida del bebé que pensé que tendría. Lloré porque me preocupaba cómo él podría hacer amigos, me preocupaba su salud, cómo lo aceptaría su familia, todo lo que hice y lo que hice es preocuparme. Ahora tiene 3 meses y me enamoro cada vez que lo miro. Su padre lo mira como si pusiera las estrellas en el cielo. Él y mis padres adoran al bebé. Tiene grandes tías y tíos. Nada podría cambiar mi amor por él. Nada podía convencerme de que no estaba destinado a tener este bebé. Alrededor de lo que hubieran sido 7 u 8 semanas, sangré mucho durante 2 semanas. Pensé que era mi período y no pensé nada de eso. El médico que confirmó mi embarazo más tarde me dijo que debería haber abortado, pero aquí está. Llegar en un 6 libras 14 onzas, 21 pulgadas en 10/23/16 fue mi mayor bendición.

Un día de edad:

Acción de Gracias 2016:

3 meses de edad:

Actualización 07/26/17 a los 9 meses:

Answer 4

Sorprendentemente tranquila y aceptando. Primero.

La ignorancia es felicidad. Siempre he tenido esta idea en mi cabeza de que si alguna vez tengo un hijo discapacitado, estaré de acuerdo. Hubo ocasiones, durante mi largo viaje al trabajo, en que me imaginaba teniendo un niño mudo o sordo, que firmaba con ellos después de haber aprendido a firmar en mi mundo imaginario.

Tenía 35 años cuando di a luz a mi hijo menor. No sabía mucho sobre el síndrome de Down cuando mi ginecólogo me dijo, 15 minutos después de dar a luz, la condición de mi hijo. “Está bien. Estoy bien con eso”, le contesté con calma. “Solo déjame descansar un poco y lo pensaré más tarde”.

Ese maldito pediatra lo arruinó todo. Cada otra palabra que salía de él era como una sentencia de muerte. ¿Problemas del corazón? ¿Hígado? ¿Cerebro? ¿Respiración? ¡¿Qué?! Pero él está sano, ¿verdad? Sí, pero hay riesgos.
Maldición.
No pude contener mis lágrimas. Se convirtió en sollozo una vez que terminé de buscar en Google en DS. Estaba aterrado. Mi relación de amor y odio con Wikipedia comenzó en ese momento, entre creer y no creer en la información. Odiaba los hechos.

Mi historia de depresión post-parto no ayudó. Le dije a mi hermana que quería ponerlo en adopción. Ella dijo que ayudará a investigarlo, pero mientras tanto solo cuídalo. Lo mire Es tan bonito.

Mi ahora ex marido me dijo que podemos cuidar de él. No, no nosotros. Yo. Soy el que tiene que cuidar de él. Estaba tan confundido y enojado con Dios, con el mundo.

En medio de mi falta de sueño, reconocí mi depresión. Luego ese sentimiento de lucha-no-vuelo entró en acción. Voy a hacer esto. Yo lo criaré. Otros tienen, entonces ¿por qué no puedo?

Durante la primera semana, al mirarlo, pensé, eso era como cualquier otra lucha que había soportado. Pero en ese momento, dios, era tan difícil lidiar con la hipotonía tan mal que su hijo no podía chupar un biberón o su pezón. Y bebía tan poco, solo 2 ml a la vez. Él no podía tragar. Y lloré en mi impotencia privada de sueño cada vez que lo alimentaba.

Luego tuvo ictericia y fue ingresado nuevamente en el hospital por otra semana. Estaba tan cansado. Quería rendirme. Sí, la adopción es definitivamente la mejor manera.

Es un bebé tan hermoso.

El infierno con todo. Voy a lidiar con mi vida como viene, cada segundo, cada momento, y no me preocuparé ni pensaré en el futuro.

Las cosas empezaron a mejorar después de eso. Masajear borró su hipotonía lo suficiente como para que pudiera alimentar el contenido de mi corazón. Su deglución mejoró y no vomitó tanta leche cuando eructó como antes, debido a una mejor posición de alimentación vertical. Mi Google-fu me ayudó a descubrir instrucciones prácticas más útiles en lugar de solo historias de sollozos y los aterradores riesgos médicos y detalles de Down.

Que montaña rusa de emociones. Todo para lo mejor. Soy un ser humano mejor gracias a él. Después de un largo día de trabajo, volver a esta cara hace que todo valga la pena.

Actualización desde el 16 de agosto de 2017 : mi respuesta original anterior fue del 7 de mayo de 2014. Solía ​​hacer un blog sobre nuestra familia en el Blog de Rugrats, pero desde entonces lo he dejado. ¿Por qué? Solía ​​pensar que, ya sabes, tener un hijo con síndrome de Down sería una experiencia gigantesca, que te cambiaría la vida, y estaría llena de drama.

El hecho es que la vida es todo lo contrario.

Estoy bendecido de que nuestras vidas son tan NORMALES. A veces, cuando mi mente está desocupada, me enloquece la normalidad. Sentí que necesitaba hacer más. ¡Esto no está bien! ¡Mi hijo tiene síndrome de Down! ¡Eso es una seria discapacidad!
La realidad, sin embargo, es que solo necesitaba seguir siendo una buena persona y criar a mis hijos como cualquier persona decente, una madre típica.

Mi hijo adolescente está en la universidad, después de haber saltado un par de años de escuela secundaria. Un hijo ahora está aprendiendo a sí mismo para ser un YouTuber, otro aprende ruso y francés, “porque yo puedo”. * Facepalms self *

¿Y mi hijo de siete años con síndrome de Down? Potty entrenado desde los 4 años, lee y ahora prepara su propio desayuno y bocadillos. ¡Lo encontré una vez FRITANDO SU PROPIO HUEVO a la perfección (excepto por estar un poco en el lado salado)! Tomó cada onza de mi fuerza para no asustarme frente a él. No le voy a permitir que se acerque más a la estufa por unos años más, pero puede hacer mi tostada favorita y chocolate caliente en cualquier momento.

Así que ahí lo tienen. Los horrores de tener un hijo con síndrome de Down. Simplemente horrible de hecho.

Answer 5

Esto está tomado de un artículo que mi esposa Hannah y yo escribimos para la revista Learning Disability Wales, Llais ( https://www.ldw.org.uk/media/338 … )

Somos cuatro en nuestra familia. Hay una momia y un papi (Hannah y Tim, a partir de este momento nos referimos como “nosotros”), hay un hermano mayor Austin (él tiene 5 años) y una hermana menor, Laurie (ella tiene 4).

A Laurie le encanta acostar sus muñecas, ir a la escuela, saltar sobre el trampolín y ser perseguida. Laurie también fue diagnosticada con el síndrome de Down con trisomía 21 a las 9 semanas de edad.

Austin ama a Star Wars, Superman, murciélagos y dinosaurios y quiere ser un superhéroe cuando crezca. Somos una familia normal.

Ahora que es una declaración bastante audaz. Que es normal Bueno, lo normal para nosotros es a veces permanecer en nuestro pijama hasta la hora del almuerzo un domingo. Normal son dos niños peleando por un sable de luz mientras están vestidos de hada y hombre lobo; Todas las cosas estándar de la familia. Supongo que nos gusta pensar en nosotros mismos como normales con adiciones o normal ++.

Laurie nació en casa, en nuestra habitación (todo planeado por cierto) después de un trabajo de parto muy tranquilo y muy rápido a las 7.30 a.m. del viernes 13 de abril de 2012. Austin se reunió con ella ese mismo día una vez que regresó de la guardería. Dijimos “Austin, esta es tu nueva hermanita, Laurie”. Él la miró, nos miró y simplemente dijo “Lalu”. Y así es como la llaman sus familiares y amigos desde entonces.

Continuamos con tener un nuevo bebé por otras 8 semanas y fue en su cheque de 8 semanas que le pedimos al médico de cabecera que le echara un vistazo a sus pies (tenía una gran brecha entre su dedo gordo y el segundo dedo del pie) y una semana más tarde Tenía un diagnóstico de síndrome de Down, que fue el comienzo de una nueva etapa de nuestro viaje.

Fue un shock, un gran ajuste. Entonces, ¿qué pasó después?

Nos concentramos un poco en la vida familiar. Les dijimos a la familia y amigos muy cercanos, pero no nos preocupamos por decirle a otras personas en ese momento, nos centramos en meternos en una rutina como familia y en darles a nuestros hijos el mayor amor posible y eso nos ayudó a mantenernos en contacto y a mirar después de nosotros mismos Luego, cuando estuvimos listos, les hicimos saber a las personas las noticias de nuestra familia y nos aseguramos de que sabían que nos sentíamos cómodos para hablar y responder a cualquiera de las preguntas que, por supuesto, era natural que quisieran preguntar.

Somos afortunados de poder decir que nuestras familias en ambos lados son fantásticas. Están interesados ​​en aprender todo sobre nuestras rutinas diarias y lo que pueden hacer para ayudar. Es invaluable saber que alguien está ahí si las cosas son un poco difíciles, lo que a veces puede ser.

Aprendimos sobre la forma en que nuestra hija, o cualquier persona con un diagnóstico de síndrome de Down, aprende y procesa la información y los profesionales de la salud (y nuevos amigos por igual) nos han proporcionado y nos han animado a utilizar técnicas y herramientas para ayudar a Laurie a florecer. y prosperar como un individuo que disfruta aprender y participar en el mundo que la rodea.

Esto ha tenido un impacto positivo en la forma en que nos vemos a nosotros mismos como padres, ya que nos sentimos capaces de ayudarla lo mejor que podamos, porque estamos aprendiendo cómo aprende, cómo piensa y en esto sabemos que estamos haciendo lo mejor posible. para ayudarla a ser todo lo que tiene el potencial de ser.

Tenemos retos. A veces se siente como una lucha cuesta arriba. Pero, nos sentimos afortunados, nos sentimos bendecidos.

¿Hay cosas que deseamos haber sabido? Bueno, ¿los números ganadores de la lotería para uno?

No puedes saber el futuro pero puedes hacer planes para tu familia. Puede establecer formas de ayudar a sus hijos cuando sean mayores y formas de ayudarlos cuando usted se haya ido.

Pero seguramente la forma más saludable de vivir, para ti, para tu familia es estar aquí y ahora, disfrutar, ser una familia y aceptar los desafíos que vienen: porque vendrán. Porque eso es la vida.

Si tuviéramos que escribir una carta de nosotros mismos al principio, posiblemente sería algo como esto:

“Queridos nosotros,

No te preocupes demasiado. En realidad vas a estar bien.

Tus hijos son hermosos, increíbles, increíbles y, a veces, molestos y exasperantes, y te harán reír todos los días.

Intenta no preocuparte por cosas que aún no han sucedido.

Planea bien, pero disfruta cada día …

Estarás bien”

Answer 6

Cuando estaba embarazada de mi hijo en 1994, me dijeron que había un alto porcentaje de que él podría ser un bebé de Down debido a mi edad en ese momento (33). Me pidieron que me sometiera a una amniocentesis para determinar si tenía DS o no. Rechacé la prueba y me sugirieron que considerara interrumpir mi embarazo debido a varios factores de riesgo. Antes de que saliera bruscamente de esa oficina, le dije al médico que nunca interrumpiría mi embarazo y que si mi hijo tenía DS, que así sea. 6 meses después tuve a mi hijo. Él era sólo 4 libras 6 oz, pero estaba completamente sano. Ahora imagínate si hubiera escuchado a esos médicos y sus porcentajes. Conozco a un individuo con DS. Ella tiene 38 años ahora y es la hermana de una famosa estrella de la telenovela en California. Ella es la persona más dulce y cariñosa que he conocido. En mi opinión, todos los niños merecen una oportunidad en la vida, ya que creo que Dios no comete errores. Me imagino que el camino es largo y hay muchos desafíos que superar. Mi sombrero se va a los que han elegido caminar ese camino.

Answer 7

Una vez conocí a una mujer que estaba embarazada. en ese momento, ella no sabía que su bebé tenía Síndrome de Down.

Se quejaba con bastante frecuencia. “¡Me veo tan gordo!” “Ojalá no estuviera embarazada, me veo como una mierda”. “No quiero tener un bebé”. “El bebé me está pasando factura”. Y todas las variantes posibles en estas frases … fue bastante horrible …

Bueno, le hicieron algunas pruebas de ADN mientras aún estaba embarazada. Solo para estar en el lado seguro, ¿sabes? Resultó que su bebé tenía síndrome de Down. Después de eso, ella hizo un 180 y se volvió ferozmente protectora de su hijo. Sus quejas sobre su cuerpo desaparecieron por completo. Su actitud hacia el embarazo cambió por completo. Aprender acerca de la discapacidad de su hijo trajo un lado materno fuerte en la mujer. No dejaría que nadie más dijera una palabra contra su bebé, o su embarazo, tampoco. Por primera vez, se involucró en preparar la habitación de su bebé, comprarle ropa, etc. Fue un cambio bastante intenso.

Answer 8

Descubrimos de nuestro hijo muy inesperadamente y nos dijeron de la manera más brutal posible. Un médico asiático joven y astuto en la práctica que nunca habíamos visto antes vino a hacernos saber que la ecografía de translucidez nucal mostró que el “embarazo no era viable” y que “deberíamos evaluar nuestras opciones”.

La reacción pasó por las fases clásicas de una respuesta a un evento inesperado. Al principio fue una negación: no podía ser correcto, tenía que haber un error.
Entonces fue la ira: ¿por qué nosotros? Porqué ahora ?
Entonces las cosas se aclararon. Comenzamos a recibir más educación y lectura, y me puse en contacto con algunos especialistas e investigadores en el campo. El punto de inflexión fue reunirse con un pediatra cuya práctica gira en torno a los niños con síndrome de Down, incluido su propio hijo adolescente.
Fue entonces cuando pasamos a la cuarta fase, la aceptación, con una fuerte afluencia de “¿y qué?”.

Nuestro hijo nació sano, aunque era un bebé prematuro, y ahora es un niño alegre de tres meses que no muestra signos de ser diferente a ningún bebé de su edad (hasta el momento está a la vanguardia en algunos hitos).
Sabemos que no siempre será así, pero decidimos no dejar que su diagnóstico lo definiera. Nuestro trabajo como padres es permitirle que sea todo lo que pueda, no de manera diferente a todos nuestros otros hijos. Y estoy seguro de que no dejará de sorprendernos.

Y por cierto, fue un verdadero placer visitar al médico original y presentarle a nuestra hija “inviable”.

Answer 9

Me sorprendió, pero desde que era una madre mayor (41) conocía los riesgos. Nos enteramos durante una ecografía a las 18 semanas. Mis médicos asumieron automáticamente que terminaríamos con el embarazo, pero me aseguraron que me apoyarían en lo que fuera mi decisión, y así fue. Recibimos muy buenos consejos de un cardiólogo pediátrico: tenga cuidado al leer cosas en Internet porque muchas de las historias están escritas sobre cosas malas que suceden. Las personas no están obligadas a escribir mucho cuando las cosas van bien. Por cierto, estamos bien. Tenemos un maravilloso hijo de 12 años que está muy bien.

Answer 10

Cuando mi hija nació, no sabíamos que tenía síndrome de Down. Cuando la entregué, sentí que algo estaba mal porque tenían más Drs. Cuando me dijeron que tenía síndrome de Down, me sentí abrumada y lloré. Cuando me la entregaron y vi su cara, era muy obvio y tenía las características que tienen las personas con síndrome de Down. Todavía sentía el intenso amor que sentí cuando nació mi primera hija, la única diferencia era la incertidumbre del futuro. La miré y lloré en el hospital cuando mi esposo no estaba cerca. Lloré porque no sabía cómo la tratarían los demás y no quería verla luchar. No había vergüenza ni ira, solo miedo a lo desconocido. Ahora veo cada día lo lejos que ha llegado y aunque algunas cosas son difíciles, sé que ella es única, pero que aún puede aprender todo lo que cualquier otro puede hacer a un ritmo más lento. Admito que tiendo a cuidarla en el sentido de que solo quiero amarla todo el tiempo y acurrucarla porque es mi bebé y siempre lo será.

Answer 11

Nuestro segundo hijo nació con síndrome de Down, pero nadie se dio cuenta hasta una semana después de que ella nació.

Fue un parto normal en nuestro hospital local. El médico solo comentó que sus orejas ligeramente dobladas deben enderezarse (eventualmente lo hicieron) y nos enviaron a casa.

Bueno … el niño se negó a comer y la llevamos de vuelta al hospital. Un médico reconoció sus rasgos y la oímos mencionar el síndrome de Down a otro médico. Entré en pánico. “¿Por qué crees que ella tiene síndrome de Down?”

Fue un completo shock. Simplemente no lo creería e incluso discutí con nuestro pediatra, que fue muy compasivo y señaló diferentes características. Cuando volvió la prueba genética, dejé de discutir. Recuerdo sentir varias cosas diferentes. Primero me sentí muy mal por la forma en que pensé que la tratarían a medida que ella creciera, segundo, que estaba decidida a hacer todo lo posible para darle la mejor vida posible y, finalmente, me abrumó la forma en que realmente hice algo.

De inmediato, mi esposa y yo comenzamos a aprender sobre los desafíos y cómo los enfrentaríamos. Nos pusimos en contacto con todas las organizaciones que pudimos encontrar. La inscribió para una intervención temprana y fue a grupos de padres. Ella tenía un fisioterapeuta a los 2 meses de edad. A lo largo de los años, hemos superado los desafíos con el excelente apoyo de nuestra comunidad y muchos nuevos amigos. Mirando hacia atrás en los últimos 8 años, ha sido una experiencia extraordinaria. Es una niña pequeña fantástica. Hasta el momento, no ha resultado en absoluto como lo esperaba cuando estaba sentada en el hospital preocupándome por su futuro.

Answer 12

Cuando se entera por primera vez de que está embarazada de un niño con síndrome de Down, es posible que no sepa cómo lidiar con las noticias.

Muchas personas se preguntan cómo los demás los percibirán como padres de un niño con necesidades especiales.

Otros se preocupan por cómo la gente aceptará a sus hijos.

Sin embargo, lo más importante es que acepte la situación y dé la bienvenida a su hijo con una mente abierta.

Si bien algunas personas pueden juzgar, en general, los niños con síndrome de Down se han convertido en parte de la sociedad.

Muchos de los estereotipos sobre los niños con síndrome de Down han desaparecido, ya que han demostrado ser parte integral de la sociedad.

Hay personas con síndrome de Down que dirigen negocios exitosos, y hay niños con necesidades especiales que fueron contratados y se les pagó por ser modelos para empresas de ropa.

Mientras creas en tus hijos, lucharán y lograrán grandes cosas.

Las personas se sienten atraídas por los niños con síndrome de Down porque les dan mucho amor, son sensibles a los demás y tienen cuidado de no ofender a los demás.

Para más información sobre este tema, lea: Cómo amar y apreciar al niño con síndrome de Down

Answer 13

No sabía que mi hija tenía síndrome de Down hasta las 5 horas
entonces sentí que tenía algo de cómo había perdido el hijo que debería haber tenido, me sentí enojada y me afligí, tampoco quería creer que ella lo tenía

Lloré cubos, grité por qué yo, ¿qué había hecho mal? estaba siendo castigado

en mi mente pasé por todas las cosas que podría haber hecho mal, para merecer esto
Lloré porque mi hija ahora era diferente y mis sueños se hicieron añicos.

En ese momento no sabía que todo eso era una reacción perfectamente normal.

mi hija tiene casi 19 años, es atrevida, luchadora, obstinada, traviesa, ruidosa, divertida, tonta, linda, tiene una mente propia y tiene un novio y este verano dejará su hogar para vivir en una vida con apoyo y ir a la universidad y trabajar en un cafe

solo recuerda que la vida no es una carrera, no se trata de llegar más rápido que todos los demás
se trata de dar un paso a la vez unos pasos lentos y constantes en ese
disfruta cada día con tu pequeño, pero solo dale un poco más de tiempo y ánimo para hacer las cosas y creerme que las hará

Answer 14

Debo decir que fue una patada en los dientes, no sabía mucho acerca de la DS en ese entonces, no estoy 100% seguro de que lo hubiera reconocido si hubiera visto a alguien con la enfermedad.

Nos enteramos en el primer trimestre, en el primer ultrasonido. El técnico reconoció un engrosamiento en el cuello (creo) y después de verificar nos dieron un posible diagnóstico y una fuerte recomendación para una amniocentesis para confirmarlo, lo que mi esposa tenía.

En ese momento tuvimos algunos días incómodos hasta que finalmente declaró que no iba a abortar al bebé, lo cual fue un gran alivio porque no estaba seguro de cómo decirle que no lo hiciera.

Debo decir que en ese momento me senté, ella comenzó a aprender sobre DS, contactando a la sociedad local y otros padres en las redes sociales. Se compraron numerosos libros, algunos buenos otros, y ella llenó mis oídos con información.

Un poco antes del nacimiento, tuve un momento de preocupación. Mi hija era amiga de una niña que llegó a su cumpleaños en Hungry Jacks (Burger King). Esta chica tenía un hermano gemelo que tiene DS que también vino. Por primera vez obtuve una imagen clara de lo que realmente podría significar. Viendo cuán lejos detrás de ella estaba su desarrollo, bueno, era desalentador, pero su familia y su hermana parecían tratar con él como si no fuera un gran problema. Por extraño que parezca, lo que más me molestó fue verlo comer. Él era un comedor muy desordenado y me preguntaba si esto era una cosa de Downs (no lo es).

Perdimos contacto con la chica, pero creo que ella y su hermano tienen alrededor de 23 años ahora. Mi hijo tiene 18 años

Answer 15

Casualmente escribí un artículo en un periódico hace un par de años para documentar esta etapa temprana y explicar los sentimientos y emociones que la acompañaban, buenas y malas.

Aquí está si te apetece una lectura …

Conociendo a Rosie

Aquí hay un extracto:

De repente, no pude ver nada más. La había estado sosteniendo orgullosa como ponche hasta ese momento. Ahora la dejo abajo. Puse mis excusas y fui al baño, aún menospreciando ideas como tonterías pero diciendo que nos las preguntábamos a las enfermeras. Mi visita al baño fue en realidad una sesión intensiva de teléfonos inteligentes en Google Images con el término de búsqueda “bebés con síndrome de Down”. Yo sabía que era verdad. Este fue el peor de los casos, por lo que pude imaginar. La única cosa que no quieres que pase nos ha pasado a nosotros.

La primera grieta apareció en la teoría de que no podía pasar nada peor cuando nos tomaron para que el corazón de Rosie se hiciera eco. (Los niños con síndrome de Down son propensos a tener problemas cardíacos). El eco volvió bien y nos acompañaron a lo largo de un corredor a través de las unidades especiales de dependencia, alta dependencia y cuidados intensivos. Allí fuimos testigos de un gran número de padres privados de sueño y con pena que no esperaban estar solo una semana antes. Le pregunté a la enfermera si era inusual que estuviera tan ocupado. “No”, dijo ella. “Siempre está lleno aquí”. Aquí estábamos, caminando con nuestro niño aparentemente perfectamente sano, y de repente sentí un poco de fraude …

Answer 16

Debido a que no somos tan avanzados como el oeste, solo sabíamos que nuestro bebé tiene DS cuando nació. El médico nos dijo de inmediato que tenía múltiples indicadores de trisomía 21. Al principio fue devastador. La parte difícil es la aceptación. La prueba de laboratorio para confirmar toma varias semanas, y durante ese tiempo esperábamos que fuera negativo.

Para nosotros, la parte de aceptación solo duró de 1 a 2 meses. Simplemente sentimos que lo amamos tanto y que realmente no importa si tiene tanto DS. Lo amaremos igual.

Y a medida que un niño con DS crece, realmente hay algo especial. Te enamorarás de ellos más cada día que pase.

Answer 17

Estos niños especiales te darán más felicidad que cualquier otro niño.

Según mis 22 años de experiencia como padre de un bebé.