Obstetricia y ginecología: ¿los ginecólogos / obstetras recomiendan a las madres interrumpir los embarazos con síndrome de Down?

En mi experiencia, no lo hacen.

He tenido ecografías dos veces (mi primer y mi tercer hijo) que mostraron marcadores para el síndrome de Down, la segunda vez con mucho más fuerza que la primera. En ambas ocasiones, mi ginecólogo / obstetra se sentó conmigo, me contó lo que había encontrado y me ofreció opciones para realizar más pruebas (amnio, ultrasonido). La única vez que mencionó la terminación fue simplemente para decirme que si pensaba que me gustaría terminar, el amnio me daría respuestas absolutas sobre si el síndrome de Down estaba presente o no, aunque no en qué grado. Sus modales, expresiones y entonaciones fueron neutrales y de apoyo; tampoco parecía que me estuviera presionando de una manera u otra. Dejó muy en claro que las decisiones fueron mías (y de mi marido) y me dio toda la información que le pedí. Tuve dos médicos diferentes para el primer y tercer embarazo (¡mi maravilloso obstetra se mudó a Hawai entre mi segundo y mi tercer hijo!), Y mis experiencias fueron prácticamente las mismas en cuanto a la mención de terminación.

(Por el bien de la información, agregaré que no habríamos terminado. Y, aparte del pie zambo de mi hijo, ambos niños nacieron completamente sanos y normales).

Soy un asesor genético y, a menudo, soy yo quien da el diagnóstico inicial del síndrome de Down a las familias en lugar de a su obstetra / ginecólogo. La falta de directividad es un valor esencial en el campo de la asesoría genética, y creo que otros proveedores médicos también lo están valorando, especialmente para decisiones como esta que son tan personales para las familias que no necesariamente afectan la salud física de sus pacientes. paciente. No podemos decidir qué es lo mejor para nuestros pacientes, ya que ellos serán los que vivirán con la decisión por el resto de sus vidas. En el pasado, era más común que los proveedores de atención médica fueran más paternalistas hacia sus pacientes, asumiendo que sabían qué era lo mejor porque eran los que tenían el conocimiento y la experiencia médica. Creo que la mayoría de los médicos que alentarían activamente la interrupción de un embarazo con síndrome de Down serían mayores y no necesariamente estarían al tanto de las habilidades que pueden tener los niños con síndrome de Down cuando se los educa en entornos amorosos y de apoyo. No hace mucho tiempo, las personas con síndrome de Down a menudo se institucionalizaban como bebés y nunca tuvieron la oportunidad de desarrollarse en todo su potencial.

En mi experiencia, he notado que los padres pueden escuchar a un médico o proveedor de atención médica decir que “deben” terminar, mientras que desde el punto de vista del proveedor, simplemente lo presentaron como una opción. Para darles a los pacientes toda la información que necesitan, tenemos que mencionar la opción de terminación. Algunos padres pueden sentirse completamente ofendidos por la sugerencia de que incluso considerarían terminar con su embarazo, y al reflexionar sobre la conversación en su cabeza, pueden enojarse más y más con el médico por hablar de ello. Tal vez no se dijo de manera amable y compasiva, tal vez el médico les dijo que la mayoría de sus pacientes eligieron esa ruta, o tal vez el médico supuso que la familia tomaría esa decisión y estaba tratando de brindarle apoyo.

Me esfuerzo mucho por no hacer suposiciones de ninguna manera, pero incluso cuando elijo mis palabras con cuidado, un paciente puede tomarlas de la manera incorrecta. Sin embargo, nunca dejaré de mencionar la opción, sin importar cuánto piense que un paciente planeará continuar con el embarazo. Una vez tuve un paciente que fue muy breve y me acompañó durante toda nuestra consulta, y tuve la impresión de que ella se sentía conmigo porque era una pérdida de tiempo (tenía un hermano con síndrome de Down y ya sabía mucho sobre la enfermedad). ), pero tan pronto como dije “algunas familias deciden interrumpir su embarazo cuando reciben esta noticia, y podemos hablar más sobre eso si lo desean”, estalló en lágrimas de alivio y me dijo que estaba tan preocupada que juzgaría. ella por querer hacer eso y que no estaría dispuesta a ayudarla.

Si un médico realmente ha alentado a uno de mis pacientes a tomar una decisión de una manera u otra (o incluso si el paciente lo tomó de esa manera), sugeriría que la paciente transfiera su atención a alguien que sea más comprensivo. Es completamente válido cambiar de médico si no se siente cómodo con algo que han dicho y hablar con su nuevo médico sobre los comentarios específicos que lo hicieron sentir incómodo.

En todos los años que he trabajado con pacientes embarazadas, nunca he visto a un médico recomendar un aborto. Lo que he visto son médicos que le dicen al paciente las situaciones y ofrecen las opciones disponibles.

Decirle a una mujer que un aborto es una opción no es lo mismo que recomendar un aborto. No hay manera de determinar el coeficiente intelectual o la funcionalidad de un niño con síndrome de Down, por lo que sería muy irresponsable que alguien dijera que debería ser una recomendación.

Imagina que eres una joven madre embarazada. Obtiene todos los exámenes de detección recomendados por su obstetra / ginecólogo y uno regresa con mayores probabilidades de que su bebé tenga síndrome de Down. Estas asustado. Le pides a tu médico más información. Ella le dice que si su bebé tiene síndrome de Down, es muy probable que no sobreviva, o si lo hace, es muy probable que no responda, sea incapaz de aprender y sufra enfermedades y desafíos físicos debilitantes.

A continuación ves a un asesor genético. Ella le dice que las personas que ve con el síndrome de Down “fuera de casa” representan solo el 10% de las personas con síndrome de Down. Ella te pide que pienses en el futuro: ¿quién lo cuidará cuando te vayas? ¿Podrías poner esa carga sobre tus hijos?
@ Revista internacional de ginecología, obstetricia y salud de la mujer